#33 Een kankerpatiënt in remissie

27 september 2024

Ha Len,

Jij vindt dat je je saaiste blog ooit schreef. Ik niet. Sterker nog, ik vind het ontzettend dapper dat je dit onderwerp aansnijdt. Het is een gevoelig onderwerp en daardoor misschien makkelijker om je kop in het zand te steken en niet de confrontatie aan te gaan met het beest dat vroegtijdig doodgaan heet. Logisch ook. De meeste mensen willen niet geconfronteerd worden met hun eigen dood. Zeker niet wanneer deze eerder om de hoek komt kijken dan dat je dacht. Toch denk ik dat er best wel wat mensen over nadenken. Ook degene die gezond zijn. Daarom is het mooi dat jij ons een kijkje geeft in deze gedachte van een kankerpatiënt. 

Want inderdaad, leven in de twighlight zone. Hoe doe je dat? De één streept zijn bucketlist af en de ander gaat verder met het leven waar het gebleven is. Er is geen goed of fout, maar ik kan mij wel voorstellen dat het een struggle (sorry voor mijn Engelse toevoeging) is. Want waar doe je goed aan met je tijd? Is het nog die studie afmaken, die ene stap zetten in je carrière of een moestuin beginnen? Ik kan je alleen vertellen wat ik de afgelopen tijd daarover leerde. 

Ik zit dan wel niet meer tussen leven en dood op de manier waar jij in zit, maar ik ben natuurlijk wel anders naar het leven gaan kijken en dan vooral hoe ik deze invul. Ik had en heb daar nog steeds moeite mee. Een professional tipte mij laatst hoe ik dit inzichtelijk kon maken. Pak een groot stuk wit papier, zet jezelf (je eigen naam) in het midden en daaromheen maak je cirkels. In je eerste cirkel zet je wie en wat je belangrijk vindt (welke waarden ken je hieraan toe). In je tweede dat wat daarop volgt enz. Klinkt heel logisch nu ik het zo opschrijf, maar probeer daar maar eens naar te leven in de drukke maatschappij waar we in zitten waar presteren heel belangrijk wordt gevonden. 

Ik weet natuurlijk niet hoe jij die druk voelt, maar zonder ziek te zijn moeten we al best wel wat ballen hooghouden. Een goede moeder zijn, leuke partner, leuke vriendin, goede dochter en een goed presterende werknemer. Ik dacht dat ik die druk niet echt voelde, maar stiekem ben ik daar toch mee bezig. Ik wil snel

revalideren en snel weer meedoen in onze maatschappij. Ik wil vijf kilometer hardlopen, want dat is een dikke middelvinger naar de kanker. En natuurlijk wil ik dit allemaal, maar wil ik dit ook in dit tempo? Mijn hoofd zegt ja, alleen mijn lichaam zegt iets anders. Mijn lichaam schreeuwt MOE! En mijn knie zegt stop. 

Conclusie is dat ik nog steeds moet toegeven aan een kankerlifestyle. Want soms vergeet ik het (ik vergeet nog wel meer dingen met mijn chemobrein), maar ik ben nog steeds een kankerpatiënt, maar dan in remissie. Dat betekent dat het des te meer belangrijk is om naar mijn waarden te leven en geen energie te verspillen aan de cirkels die verder weg van mij staan. Uiteraard zijn er ook gewoon dingen die moeten gebeuren. Nu probeer ik het woord moeten te beperken en wanneer het echt moet probeer ik het leuker te maken. 

Mijn vraag is alleen: hoe lang zal ik deze lifestyle nog moeten volhouden? Jij vertelt in je blog dat je niet meer dezelfde bent door de diagnose, maar ook door alle medicatie. Het maakt je verdrietig. Dat begrijp ik goed. Iemand vertelde mij dat in onze situatie in één veeg je oude IK weg is en dat daar rouw aan verbonden is. Rouwen om wie je was en je oude leven. Alleen is dat een rouw die we niet zo goed kennen en waar we eigenlijk niet aan willen geloven. En in jouw geval, wanneer je net gewend bent aan jouw nieuwe ik, heb je een bijna dood ervaring en moet je weer wennen aan wie je nu bent. Daarbovenop heb je medicatie die je moodswings (nogmaals excuses voor mijn Engels) geven. Dat maakt het er niet makkelijker op.

Een andere professional zei tegen mij tijdens mijn chemotraject dat, wanneer dit allemaal achter de rug zou zijn, ik gewoon weer mijn oude leven kon oppakken. Misschien was het naïef van mij, maar ik geloofde haar echt. Daarom valt het voor mij vies tegen dat ik zeven maanden na mijn laatste chemotherapie nog steeds niet de “oude” ben. Nu weet ik inmiddels dat dat ook niet meer gaat gebeuren en dat wil ik ook niet. Kanker heeft mij hoe gek dat ook klinkt ook goede dingen gebracht, maar wat betreft mijn fysieke gesteldheid loopt het wel spaak en beïnvloed het mijn dagelijkse leven. Daarbij heb ik ook hormoontherapie en dat maakt het soms ook lastig door de bijwerkingen die ik daarvan heb. En onlangs heb ik zelfs vernomen dat het niet vanzelfsprekend is dat dat ook helemaal goed gaat komen. Ik ben dus nu een Jennifer 2.0 versie (the kanker edition), maar de kans zit erin dat er een 3.0 versie aan komt en dat ik misschien moet gaan accepteren dat de kankerlifestyle een blijvertje is.

Voorlopig is over een blijvende kankerlifestyle de laatste strijd nog niet gestreden en kijk ik nu ook vooral naar wat ik wel kan. Hopelijk is dat inclusief aankomende zondag vijf kilometer hardlopen tijdens de Tilburg Ten Miles. En kijk even wat we met KankerVriendinnen hebben gepresteerd. We hebben inmiddels 33 blogs geschreven en meer dan duizend volgers op Instagram. Ik ben onwijs trots op ons. Op jou en al helemaal op jouw laatste versie.

Liefs, Jennifer