Over Len
Wie ben ik eigenlijk na ruim een jaar kanker? Een levensgenieter, for sure. Nog niet zolang geleden getrouwd met mijn liefje Daan, moeder van de leukste 8-jarige dochter die ik mij kan wensen. Ruim een half jaar werkte ik niet na altijd fulltime werken. Kanker zorgde ervoor dat ik weer met veel plezier begon met paardrijden, leer skiën, de tijd neem voor yoga en geregeld afspreek met vriendinnen. Mijn reisbucketlijst zal nooit eindigen en zonder vliegschaamte vlieg ik behoorlijk wat af.
Eind februari 2023 zat ik op een verjaardagsfeestje toen ik plotseling een unheimlich gevoel kreeg in mijn rechterlong. De plek was plots pijnlijk en ik had last met ademhalen. Dus die middag toch even naar de huisartsenpost. Het begin van een ziekenhuisnachtmerrie. Vele onderzoeken volgden en uiteindelijk een doorverwijzing naar het Antoni van Leeuwenhoek. De diagnose: longkanker met enkele besmette klieren. O ja, ook nog met een zeldzame genmutatie. Ros1. Wij Ros1’ers worden ook wel de roswonders genoemd. Je kunt slechtere bijnamen verzinnen ;-)
In minder dan 6 weken ben ik geopereerd, het leek alsof ik vanwege mijn type kanker en leeftijd een voorrangsbehandeling kreeg. De arts haalde tijdens de operatie een longkwab en een reep van de onderste kwab af en ik dacht werkelijk dat het kwaad was geschied. Ik baalde dat duiken op vakantie geen optie meer voor mij was. Hoe naïef.
Tijd om bij te komen was er niet, Omdat enkele klieren ook besmet bleken, adviseerde de arts mij toch een chemokuur. Hier zag ik, na vele slapeloze nachten en moeilijke en intense gesprekken, vanaf omdat de slagingskans slechts 5%-8% betrof.
Een aantal weken na de operatie voelde ik een knobbeltje in mijn borst. Je raadt het misschien al. Na weer uitgebreid onderzoek – dankzij de doortastendheid van het Rode Kruis Ziekenhuis - bleek het te gaan om een uitzaaiing. En het was niet de enige.
Inmiddels was ik de bezitter van 5 tumoren in mijn lijf. Voor de geïnteresseerde: twee in mijn lever, in een van mijn borsten (ja, die kon ik voelen, en ja, dit voelde zeer onaangenaam doch niet pijnlijk), een in mijn zitbeen en een in mijn psoasspier. De wonderpil Crizotinib doet zo goed haar werk dat bijna alle tumoren zijn verdwenen en die in mijn lever een stuk kleiner.
Van Ros1 uitzaaiingen kun je niet genezen en deze kankersoort is helaas agressief. Na deze pil zijn er nog enkele andere opties die vallen onder doelgerichte therapie. Er zijn gelukkig Ros1’ers die vele jaren op deze pillen leven met uitschieters van 10 jaar. Daar houd ik mij aan vast.
Een ding weet ik zeker. Mijn toekomst is onzeker.
Ros1 is een zeldzame vorm van longkanker. Meer informatie over Ros1 vind je op de website van Stichting Merel's Wereld en internationale informatie over onderzoeken o.a. hier.
Doneren voor internationaal onderzoek naar Ros1 kan hier.
Meer informatie over hormoongevoelige borstkanker vind je hier
Doneren aan Pink Ribbon kan hier.
Pink Ribbon haalt geld op voor projecten en onderzoek om borstkanker te voorkomen en om het beter te kunnen behandelen.
Over Jen
Mijn naam is Jennifer. Ik ben 37 jaar oud en samen met mijn man, zoontje (6 jaar oud) en hond woonachtig in het prachtige Brabant. Ik ben werkzaam als receptioniste op het leukste advocatenkantoor van Tilburg. In mijn vrije tijd speel ik graag met mijn zoontje, wandel ik met de hond en bezoek ik een museum. Ook heb ik een passie voor (haute) couture en maak ik de mooiste creaties in mijn atelier.
Afgelopen augustus is er bij mij borstkanker gevonden in mijn rechterborst met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren. Het behandeltraject, zoals het er nu uitziet, bestaat uit vier zwaardere chemotherapieën (om de week chemotherapie). Twaalf lichtere chemotherapieën (elke week chemotherapie). Vervolgens een borstoperatie die waarschijnlijk niet borstsparend zal zijn. Bestraling en een aantal jaar, misschien zelfs 10 jaar, hormoontherapie. Een jaar na de bestraling kan ik er voor kiezen om een hersteloperatie te ondergaan. Iets wat ik naar alle waarschijnlijkheid zal willen.
Het is een lang traject. Alles bij elkaar zal deze periode ongeveer twee jaar van mijn leven in beslag nemen. Ik zou liegen als ik zeg dat het mij allemaal niet zwaar valt. Mijn leven staat stil en niet alleen mijn leven, maar ook die van mijn man. Maar naast dat dat zwaar is geniet ik (hoe cliché) ook van de mooie momenten en wordt er nog steeds heel veel gelachen.
Ik wilde deze blog starten om met mijn vriendin Lenny onze ervaringen te delen en een mooi naslagwerk voor onze kinderen te hebben. Uiteindelijk hebben wij ervoor gekozen om deze blog openbaar te maken zodat onze dierbaren een idee krijgen wat er in ons om gaat. En wie weet wie we er nog meer mee bereiken, mensen die troost of een glimlach uit onze verhalen halen.