Over Len

Mijn naam is Lenny, ik ben 39 jaar en woon in de IJmond dichtbij het strand. Nog niet zolang geleden getrouwd met mijn liefde Daan en moeder van een heerlijk energieke 8-jarige dochter. Ook heb ik een lieve bonusdochter van 14 jaar. Ik werk sinds mijn diagnose parttime bij een van de mooiste gemeenten van Noord-Holland dichtbij huis.  

Kanker zorgde er in de eerste plaats voor dat ik nog veel meer van het leven ben gaan genieten! Maar de ziekte zorgde er ook voor dat ik beter mijn grenzen begon aan te geven en directer werd. Dat werd ook weleens tijd ;-) Ik werk mijn (reis)bucketlist met hoge snelheid af want mijn type kanker lijkt onberekenbaar. Ik heb zogezegd LEVENSHAAST. Ik noem het ook wel een kanker-lifestyle; hoge pieken, diepe dalen. 

In mijn vrije tijd sport en wandel ik graag, ga uit eten met mijn man, spreek ik af met vriendinnen en meestal onder het genot van lekkere (vegan)hapjes of we gaan 'iets/speeltuin/zwembad bezoeken' met de kinderen. Van een paardrijrit of een saunadagje word ik enorm blij, net als een avondje cabaret. En een goed boek tijdens vakantie. O ja, vergeet ik bijna mijn grootste passie. Dat is toch wel de wereld ontdekken...

Hoe maak ik nu het bruggetje van mezelf voorstellen naar hoe mijn leven van de ene op de andere dag veranderde? Hoe noem ik dat? De kankerklap of Waar de weg naar Kanker-land begon...

Eind februari 2023 zat ik op een verjaardagsfeestje toen ik plotseling een unheimlich gevoel kreeg in mijn rechterlong. De plek was plots pijnlijk en ik had last met ademhalen. Dus die middag toch even naar de huisartsenpost. Het begin van een ziekenhuisnachtmerrie. Vele onderzoeken volgden en uiteindelijk een doorverwijzing naar het Antoni van Leeuwenhoek. De diagnose: longkanker met enkele besmette klieren. O ja, ook nog met een zeldzame genmutatie. Ros1+. Wij Ros1’ers worden ook wel de roswonders genoemd. Je kunt slechtere bijnamen verzinnen.

 

In minder dan 6 weken ben ik geopereerd, het leek alsof ik vanwege mijn type kanker en leeftijd een voorrangsbehandeling kreeg. De arts haalde tijdens de operatie een longkwab en een reep van de onderste kwab af en ik dacht werkelijk dat het kwaad was geschied. Ik baalde dat duiken op vakantie geen optie meer voor mij was. Hoe naïef.

Tijd om bij te komen was er niet, Omdat enkele klieren ook besmet bleken, adviseerde de arts mij toch een chemokuur. Hier zag ik, na vele slapeloze nachten en moeilijke en intense gesprekken, vanaf omdat de slagingskans behoorlijk onder de 10% lag.

 

Een aantal weken na de operatie voelde ik een knobbeltje in mijn borst. Je raadt het misschien al. Na weer uitgebreid onderzoek – dankzij de doortastendheid van het Rode Kruis Ziekenhuis - bleek het te gaan om een uitzaaiing. En het was niet de enige.

 

Inmiddels was ik de bezitter van 5 tumoren overal verspreid in mijn lijf. Ik startte met doelgerichte therapie. De (eerstelijns) pil genaamd Crizotinib, sloeg goed aan. Na 11 maanden kreeg ik een routine MRI-scan (deze hoort eigenlijk om de 6 maanden plaats te vinden) omdat mijn hersenen daarvoor schoon waren. Ik kampte al 2 maanden met hoofdpijnen. Ik bleek een tumor van 3,6cm (jawel) in mijn hoofd te hebben en 13 kleinere uitzaaiingen. Ik ben een week opgenomen geweest. Hier lees je het verhaal over deze opname. De wonderpil Lorlatinib doet zo goed haar werk dat bijna alle tumoren zijn verdwenen en inmiddels ben ik bestraald aan mijn hoofd voor het kleine beetje dat over was van de grote tumor. 

 

Van Ros1 uitzaaiingen kun je niet genezen en deze kankersoort is helaas agressief. Na deze pil zijn er nog enkele andere opties die vallen onder doelgerichte therapie. Er zijn gelukkig Ros1’ers die vele jaren op deze pillen leven met uitschieters van 10 jaar. Daar houd ik mij aan vast.

 

Een ding weet ik zeker. Mijn toekomst is onzeker.