#27 Het verslag van een bijna dood ervaring en een Leger aan Liefde...

5 juli 2024 Lieve Jen, Een moordenaar, een ongenode gast, het Paard van Troje. Hoe noem ik de grotere uitzaaiing in mijn hoofd? Die zich daar, waarschijnlijk al een poosje, schuilhield in mijn kleine hersenen? Het gebied dat zorgt voor bewegingen, balans, evenwicht en spierspanning. Ik kan nog steeds met mijn ogen dicht mijn neus aanraken. Daar houd ik me maar aan vast. Ik schijn nog 13 andere kleine uitzaaiingen te hebben. Uitzaaiingen in mijn hoofd, het klinkt voor mij nog zoveel erger dan kanker in een longkwab of twee verdwaalde tumoortjes (klinkt bijna liefkozend) op mijn lever. Die zijn overigens allemaal stabiel of weg. Die zorg is bij mij van de aardbodem verdwenen, ik denk er eigenlijk niet aan. Niemand wil kanker. Niemand wil kanker op plekken waar het pijn doet en niemand wil kanker in het hoofd. Als je toch kanker op die plek hebt, dan kun je wel inpakken. Dat gevoel en die gedachten moet ik echt loslaten om nu verder te kunnen met leven. Om hoe basaal dit toch altijd uit ieders mond klinkt, te genieten van de mooie tijd die je (nog) samen hebt. Ik kan er met mijn hoofd niet bij.

Ik voel me belazerd - niet voor de eerste keer - door mijn eigen lijf. Het lijf dat toch mijn tempel zou moeten zijn? Er voor mij moet zijn en voor mij zorgen? 

Al ruim twee weken liep ik af en aan met hoofdpijn rond. Soms wat erger, ik twijfelde. Het is de stress. Straks twee maanden vrij en ik wil mijn werk netjes afronden. Ik kreeg mijn scan, zo dacht ik, en na een goede uitslag kon ik mega volle bak gaan genieten van de geplande zomer(reisjes). Maar dat liep even anders... Ik type dit terwijl ik onder de Dexamethason zit, ik ben er wel maar ook weer niet helemaal. Nu weet ik wel precies wat je bedoelt, Jen. Enorme vreetbuien. Ik denk de hele dag aan vreten. Nou ja, sinds gisteren want sinds gisteren ben ik thuis. Ik heb die avond de ingrediënten van een tortillachips schotel naar Daan geappt. Die ingrediënten moet hij vandaag voor me gaan halen. Ik schrok mijn eten naar binnen. 's Nachts hallucineren (ik althans wel, de verpleging gaf aan dat sommige mensen dit hebben), nog meer ad rem in opmerkingen (tot ergernis van manlief) dan normaal. En dan doel ik op irritant en betweterig ad rem. De 'Hou in godsnaam je kop' ad rem opmerkingen. 

Deze blog is anders dan anders. Ik laat 'm je deze keer niet eerst lezen want jij bent op een festival en ik had afgelopen week een bijna dood ervaring. Ik heb daarnaast mogelijk nu toch echt het kortste rietje getrokken. Ik dacht denk ik dat ik mij met Crizotinib wel voorlopig veilig waande. Die naïviteit blijft bij mij ;-) Weet je dat ik al begonnen was aan de volgende blog en de titel 'Een goede uitslag manifesteren' heette? Hoe heet dit. Is dit cynisme, sarcasme of ironie.

Daan heeft een korte tijdlijn gemaakt van dat wat er van vrijdag 28 juni tot en met donderdag 4 juli in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis is gebeurd. Ik ben zelf zo ongeveer 48 uur kwijt uit mijn leven. Het kostbare leven dat mij bijna ontglipte.

Ook dat is een hele vreemde gewaarwording. Misschien dat ik in een volgende blog zelf nog uit de doeken doe wat zich voor mij afspeelde. Maar dat moet ik nu eerst zelf een plekje geven. Begin tijdlijn Daan - ziekenhuisopname Lenny

Len heeft uitzaaiingen in haar hersenen en ze weet het zelf nog niet. Ik heb haar telefoon opgenomen terwijl ze in de MRI-zaal was voor haar scan. Een uur ervoor is er een CT-scan gemaakt van haar hoofd en nu belde de arts. “Antoni van Leeuwenhoek” stond er in het scherm. Of we ons direct na de scan willen melden bij de afdeling SPOED, het is mis, er zijn uitzaaiingen in de hersenen, klinkt het paniekerig in een Belgisch accent. Ook bij Len is inmiddels het nieuws geland dat we nog niet weg mogen. “Ik moet me melden bij de balie” zegt ze als ze uit de MRI-zaal komt. Daarna gaat alles snel, we worden doorgestuurd naar de eerste verdieping, afdeling SPOED. De verpleegsters doen wat eerste testjes en we moeten wachten op de arts. Dezelfde woorden die net door de telefoon klonken, klinken nu live uit de mond van de Belgische arts.

“Het is mis, er zijn uitzaaiingen in de hersenen. U heeft 14 tumoren waarvan 1 grote”. De grote ogen en paniekerige stem van de arts zorgen voor hetzelfde gevoel bij mij. Tranen schieten in mijn ogen en ik kijk Len aan. Ook tranen bij Len. Dat is niet zo mooi, zegt ze. Het understatement van de eeuw. Ook de neuroloog komt langs, doet wat neurologische tests en neemt afscheid met de woorden “Ik hoop jullie pas maandag te zien, als het eerder is, is het mis.”

Dierbaren worden op de hoogte gebracht, vriendinnen komen langs en Claire wordt gebracht om samen het verdriet te delen. Er wordt een selfie op het ziekenhuisbed gemaakt. Wat een ellende en hoe nu verder? De grote tumor zit op een gevaarlijke plek. De circulatie van hersenvocht dreigt te worden geblokkeerd en er is een toename van druk in het hoofd. Als dit niet wordt verholpen valt Len in een coma met alle gevolgen van dien. Len krijgt pillen tegen hoofdpijn, en pillen die vocht uit de hersenen moeten helpen afdrijven. En…. de nieuwe kankerpil, Lorlatinib. Het enige redmiddel dat de groei van de tumor kan laten stoppen. Het redmiddel waarvan we wisten dat het er was, maar dat we graag pas na een paar jaar hadden hoeven gebruiken. Niet nu al, niet al na minder dan een jaar. Die middag en avond is er één vol emoties, niet wetende dat dit eigenlijk nog de stilte voor de storm is.

In de nacht van vrijdag op zaterdag begint alle ellende. Hevige hoofdpijn en hevige misselijkheid. Alles wordt eruit gespuugd, niet één keer, maar continu. De hoofdpijn die op een schaal van 1-10 een 9 is. Vanaf dat moment is Len een kasplantje. Liggend op haar linkerzijde, benen half opgetrokken. In en uit bewustzijn. Is ze wakker of slaapt ze? Of ligt ze in coma? Ze is wakker. Niet bewegen want elke beweging van het hoofd resulteert meteen in braken. Pijn is gelukkig minder. Alle medicatie via infuus. Er is maar 1 ding belangrijk: houd je Lorlatinib binnen. Deze levensreddende pil kan alleen oraal en mag niet worden uitgekotst. ’s Middags om 15:30 uur lijkt de misselijkheid weg te zijn. Nu slikken en rustig liggen. En hopen, hopen, hopen dat de pil gaat werken. Vrijdag had ze er 1, nu de 2e… De werking zou moeten beginnen.

Bezoek komt en gaat, schoonvader is er elke dag, vrienden, vriendinnen, Lola en Claire. Achteraf te veel. Maar dat is achteraf. Iedereen leeft mee. Len ligt in dezelfde houding. In en uit bewustzijn. Is ze wakker of slaapt ze? Of ligt ze in coma? Ze slaapt. De neuroloog, die hoopte ons pas maandag te zien, komt binnen met de woorden: “Wat is dit nou weer voor een gekut allemaal???!!!” Hij heeft ondertussen met de neurologisch chirurg in het VUMC contact gehad en geeft aan dat als het ook nog maar iets slechter gaat, Len naar het VUMC moet voor een hersenvocht drain. Dat moet de druk in haar hoofd verminderen. Maar zo ver is het gelukkig nog niet. Len is bij bewustzijn en lijkt helder dus nog geen actie.

We gaan weer de nacht in. Deze nacht gaat wat beter. Len wordt elke 2 uur gecheckt. Zaklamp in haar ogen en de vraag of ze weet waar ze is of op welke datum ze geboren is. Elke keer haar stem en elke keer de bevestiging dat ze er nog is.

Zondagochtend weinig veranderingen, Len lijkt wat wakkerder maar de situatie is nog steeds precair. Geen bezoek vandaag, alles afgezegd. Focus op rust. Len vecht tegen pijn en misselijkheid. Nog steeds dezelfde houding, hoofd kan iets meer bewegen. Het lijkt iets vooruit te gaan. Rond 15:30 uur weer de Lorlatinib. De 3e sinds vrijdag. Is ze daarom iets beter? Is er een stijgende lijn?

Maandagochtend lijkt Len weer een stukje beter dan de dag ervoor. Het lijkt een ommekeer. Ze kan een andere houding aannemen in bed. Ook vandaag even nog geen bezoek en focus op rust en de Lorlatinib. ’s Avonds stuurt Len haar eerste spraakberichtjes naar vriendinnen.

Het is inderdaad een ommekeer. Dinsdag weer een stukje beter. Bezoek mag weer en Len begint zowaar wat opdrachtjes te geven aan me. Vriendinnen komen langs en uiteraard Claire. Het lijkt erop dat Len vooruitgaat, maar ze moet ook tegen zichtzelf in bescherming worden genomen. De vocht afdrijvende medicijnen (Dexamethason) zijn ook behoorlijke oppeppers en het lijkt erop dat Len sneller wil dan haar lijf nu aan kan. Best lastig om soms op haar rem te moeten trappen. Ze wil weg uit het ziekenhuis maar beseft zich gelukkig ook dat dit nog niet kan. Nog even geduld. Medicatie mag gelukkig worden afgebouwd. ’s Middags spreek ik met de behandelende arts. Als ze Len ziet kan ze dat niet helemaal matchen met het verslag dat ze gelezen heeft. Ze is flink verbeterd.

Ferna en ik hebben elkaar de afgelopen dagen en nachten afgewisseld, zodat Len op geen enkel moment alleen is. Woensdag stuurt Ferna het volgende berichtje aan me: “Ze is heel pittig met een hoofdletter P. Ze heeft 3 vragen voor de neuroloog. Mag ik autorijden? Mag ik op reis? En is hier ochtendgymnastiek? Ze is niet meer te houden. Tijd voor mij om naar huis te gaan”. Een grotere glimlach op mijn gezicht kon ik niet krijgen.

Gelukkig accepteert Len dat ze nog even een dag moet wachten. De arts wil graag zien hoe de afbouw van medicatie inclusief Dexa eruitziet de volgende ochtend. En gelukkig ziet dat er goed uit zodat we donderdagochtend naar huis rijden met Ren Lenny Ren door de boxen en een auto vol bloemen en kaartjes.

Einde tijdlijn Daan - einde ziekenhuisopname Lenny En zo zit ik thuis. Sinds gisteren. Alles in mijn lijf doet pijn. Nek, schouders, spieren en onderrug. Maar ik loop ook over van emotie. Niet alleen diep-in-de-put-emotie maar ik loop over van warme emoties van alle hartverwarmende berichtjes, voicedials, kaartjes, bloemetjes, ballonnen, chocolaatjes en bakjes met eten die ik

ontving (en te snel leegschranste). Het is niet te bevatten hoeveel liefde ik om mij heen voel en de afgelopen dagen heb gevoeld van alle dierbaren. Zonder hen (jullie) kan ik hier niet doorheen komen. Zonder hen kan ik niet verwerken van dat wat mij is overkomen en zonder hen kan ik deze Kankerreis niet verder vervolgen. Een Kankerreis die ik alleen moet doorstaan maar wel met een Leger aan Liefde om mij heen. Nu stop ik met schrijven en dan rest mij voor nu even niets anders dan jou deze dagen (nog eens) heel veel plezier te wensen op Rock Werchter! Geniet met de hoofdletter G. Volgens mij zei ik gisteren (strak van de Dexa) in een voicedial 'geniet je reet eruit hahahaha'. Ik kan erom lachen. Want het slaat helemaal nergens op. Ik weet hoe erg je hiernaar toe hebt geleefd. Ik ben ontzettend blij voor je. X