#41 De wereldwijd echte ‘cancer influencers’

11 september 2025 Lieve Jennifer, Omdat jij nu even geen woorden hebt, leen ik de mijne uit. Gisteren had ik mijn driemaandelijkse scans (MRI en CT) en moest ik bloed afstaan. Het ging oké. Zo’n twee weken voor de scans sluipt de scanxiety erin (scan + anxiety, voor wie het nog niet wist). Overdag denk ik aan bijna niks anders. Krijg ik duidelijkheid over die plek in mijn hoofd? Is het necrose of toch tumorweefsel?

De MRI verliep rommelig. De kap ging meerdere keren af en op, alsof ik een haperende computer was: klik, til, weer vast terwijl ik daar op mijn rug lag. De verpleegkundige zei zelfs: “We gaan je opnieuw aanmelden.” Het klonk als Lenny 2.0. Nieuw was ook het beeld in het spiegeltje: geen vogelplaat met type vogels die ik bijna kan dromen, maar afwisselende landschappen met een balkje onderin zodat je kon zien hoelang het duurde. Of komt het door mijn medicatie (Lorlatinib) dat ik mij deze variant niet meer herinner?

Bij het bloedprikken ging het ook stroef. Het infuus gaf na een aantal klopjes nauwelijks bloed af, dus de stagiaire (we maakten een gezellig praatje) riep er een collega bij en na wat trek en duw werk kwam er toch nog genoeg uit. Meestal loopt het in het Antoni vlekkeloos; dit keer gewoon even niet.

En toen vroeg ik, voor het eerst in 2,5 jaar patiënt zijn, nog net niet met het schaamrood op mijn kaken, of ik een foto mocht maken van het MRI-apparaat. Met mezelf erop natuurlijk. Antwoord: nee. Logisch, het MRI-apparaat is een magneet. Niet zo goed voor je telefoon. "Maar," zei de verpleegkundige: "Foto's maken (van ziekenhuispersoneel) mag in dit ziekenhuis sowieso niet." Dat wist ik dan weer wel. Met de opgebouwde kennis van een oud-woordvoerder knikte ik braaf, ik weet dat dit gevoelig ligt. Al rolde mijn innerlijke influencer héél even met haar ogen. En precies daar dacht ik aan: cancer influencers. Wereldwijd bijna een genre.

In de VS, UK of Australië zie je accounts op Insta en TikTok die chemo vloggen alsof het een serie is, lip-syncvideo’s maken over scanxiety, of zelfs een dansje doen met een infuuspaal. Het klinkt absurd, maar soms werkt het: levenslust in beweging. Tegelijk blijft het precair terrein. Hoe laat je ziekte zien, zonder dat het nep voelt? In Nederland voelt het anders. Kleiner. Eerlijker. Minder glitter, meer echt.

• Jade Kops (@mijnlevenmetkanker_) deelt rauwe updates, zonder filter.

• Eva Hermans-Kroot (@longeneeslijk) liet met haar boek zien wat regie pakken betekent.

• Melissa Kremer (@mijnkwaadbloed), wier woorden nog steeds licht geven.

• Debby (@kankrsterk) maakt story's en reels die je midden in het gewone leven zetten.

• Lienke (Koetjes & Kanker) schrijft over leven ná kanker en Lynch-syndroom.

En dit is nog maar een greep. Er zijn er veel meer. Elk verhaal anders, maar allemaal herkenbaar. Kanker is niet alleen maar selfies met een roze filter. Het is rauw, pijnlijk, saai, soms verrassend grappig. Eenzaam en puur. En dát laten deze mensen zien. Hun verhalen maken zichtbaar wat anders achter ziekenhuisdeuren blijft. Dat je niet alleen patiënt bent, maar ook moeder, vriendin, chaoot, grappenmaker. Dat is belangrijk: voor herkenning, begrip en soms gewoon die ene lach op een rotdag.

En ik? Ik schrijf en post vooral wanneer ik er zin in heb. Geen energydrink-deal voor mij, maar mocht Gazelle of Volvo ooit met een “Scanxiety Edition” komen, bel me gerust. (Grapje. Oké, half.) Of schaars gekleed in een kalender gaan staan waarvan de opbrengst naar het goede doel gaat. Daar denk ik gerust over na.

Weet je nog, Jen, dat we ooit zeiden: we moeten ons verhaal opschrijven? Niet omdat we zo’n zin hebben in slingers of confetti (die plakken alleen maar in je haar), maar omdat het anders allemaal in ons hoofd blijft rondzingen. En dáár wordt niemand vrolijk van. Wij schrijven omdat het oplucht. Omdat je soms gewoon wil zeggen dat je bang bent voor een scan of dat je moe bent van de chemo. Dat je je even niet patiënt voelde toen je lippenstift opdeed of stiekem chocola at tijdens de uitslagweek. O nee, elke dag. Want een dag zonder chocolade is in mijn leven een dag niet geleefd ;-) We schrijven ook omdat het herkenning geeft. Want ergens daarbuiten leest iemand mee die denkt: oh, gelukkig, ik ben niet de enige die dit voelt. Geen grootse heroïsche verhalen dus, maar kleine stukjes waarheid. Met tranen én mascara, met zorgen én humor. Dus nee, geen confettikanon. Hooguit een blog met een glimlach tussen de regels. En soms ook een blog die niet in goede aarde valt. En de realiteit nu? Ik ben behoorlijk moe sinds gistermiddag. Waarschijnlijk door de contrastvloeistof en wat onbewuste spanning die er toch ingekropen is de afgelopen weken. Mijn lijf voelt alsof ik drie nachten ben uitgegaan zonder de leuke verhalen erbij. En nu rest de ergste cliffhanger: maximaal een week wachten op de uitslag. Donderdag 18 september staat het gesprek met mijn oncoloog.

Maar eerst dit: ik heb de 40 gehaald. 🎉Een mijlpaal die vorig jaar nog allesbehalve vanzelfsprekend voelde. Met meer grijze haren en een koelkast vol bieten, bleekselderijsap en wijn, maar vooral: levend. En hoe.

Liefs, Lenny