#5 Blijven dromen en de 40 halen met de wonderpil

14 oktober 2023

Een vriendin van mij die net de 40 mocht aantikken, gaf pasgeleden een mooi verjaardagsfeestje om deze mijlpaal te vieren. Ze vroeg mij of ik over deze leeftijd bepaalde gedachten kreeg. Of ik mij soms afvroeg of ik deze leeftijd wel zou gaan halen? Ik fronste inwendig mijn wenkbrauwen, wat een confronterende vraag. Eigenlijk niet nee, maar toen ze dit vroeg ging ik erover nadenken. De 40 zal mij toch wel gegeven zijn? Met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar bij uitgezaaide Ros1-longkanker moet dit 'makkelijk' lukken. En anders is het wel pech op pech op pech dacht ik bij mezelf. Maar ja, geen garanties in het leven. Net als de meeste kankerpatiënten hoop ik natuurlijk op veel meer tijd en ook op pijnvrije jaren.

Maar toen ik gisteravond – zoals altijd volgens mijn vaste avondritueel – mijn oogcontouren insmeerde met hyaluronzuur en een pot Nivea voor de rest van mijn gezicht, dwaalden mijn gedachten wel de kant op van mijn levensverwachting met de diagnose die ik heb. Want wat heeft het smeren met anti-rimpelproducten voor zin als ik geen pensioengerechtigde leeftijd haal? Met een nuchtere kijk en zonder verdriet passeert dan zo'n zinnetje in mijn hoofd. Het is namelijk heel vreemd om daarover na te denken als je je lichamelijk niet eens echt slecht voelt. Mijn

argument is dat ik het fijn vind om dit insmeren te doen voor het slapen, het is een ritueel, het geeft structuur. Ook dromen en het maken van toekomstplannen blijft, want anders kun je wel achter de geraniums gaan zitten en wachten op de dood. Dat geldt toch voor iedereen? Niemand weet wanneer zijn of haar einde komt. Maar ik ga in ieder geval de 40 halen!

Jen, ik weet dat jij op een hele andere kankerplaneet zit en een andere prognose hebt dan ik, in jouw geval gaan we (gelukkig!) voor complete genezing maar eerst moet je een loeizwaar traject doorstaan. Diep respect voor jou. Hoe kijk jij tegen de dood aan nu je kanker hebt? Waar ik afgelopen week het meest tegenop keek, was vertellen aan mijn dochter dat de kanker terug is en niet meer weggaat. Maar dat ik nu wonderpillen slik waar ik wel ziek(ig) van kan worden. Ik had het verhaaltje al menig keer door mijn hoofd laten gaan en de brok in mijn keel moeten wegslikken als ik haar zo onbevangen

zag spelen. Uit mijn zorgnetwerk kreeg ik de tip om eens een kijkje te nemen op kankerspoken.nl waarop je, toegespitst per leeftijdsfase, tips krijgt hoe je deze nare boodschap het beste kunt overbrengen. Uit mijn omgeving kreeg ik meerdere malen het advies om open en eerlijk te zijn. Om mijn kind mee te nemen in het proces. Een tip is bijvoorbeeld niet zeggen dat als iemand dood gaat, je gaat slapen. Want dan durven kinderen misschien niet meer te slapen. Hoe heb jij verteld aan je zoon dat je kanker hebt en de komende periode ziek bent? Hoe reageerde hij? Uiteindelijk viel het mij enigszins mee. Mijn dochter luisterde aandachtig, stelde voor haar doen zeer weinig vragen en ik vraag me wel af of het echt tot haar doordrong. Ik was doodsbang voor de dood-vraag. Die kwam niet. Nog niet.

Maar er was meer deze week. Mijn eerste vijf dagen met de magische pil Crizotinib zijn ingegaan. De eerste dag was ik kotsmisselijk en kon ik mijn maaginhoud niet binnen houden. Ik begon met slikken van een anti-misselijkheidspil op recept van de huisarts en nam adviezen van mede Ros1’ers over. De pil nemen met een flinke maaltijd of een lading crackers. Die anti-misselijkheidspillen mag ik alleen in uitzonderlijke gevallen gebruiken zei mijn arts van het AVL dus daar ben ik weer mee gestopt. Verder kreeg ik gisteren tintelende en trillende handen en voeten, dit is vandaag weer verdwenen. Mijn staat van zijn is wel wat vaagjes. Alsof ik licht aangeschoten ben of – en dan moet ik echt flink graven – een XTC pil die begint uit te werken. Sommige veelvoorkomende bijwerkingen komen misschien nog zoals vocht vasthouden en hartritmestoornissen. De lijst met bijwerkingen is helaas enorm. Maar ja, er is voor mij geen andere optie en ik ben ontzettend dankbaar dat ik deze pil krijg. Een wonderpil die mijn dromen en toekomstplannen realiseert. Maandag weer bloedprikken om te kijken of mijn nieren deze wonderpil een beetje trekken.

We spraken elkaar deze week aan de telefoon en je vertelde dat chemoronde 3 beter te doen was en je zelfs een beetje in huis kon rondscharrelen. Hoop dat dit zo blijft! Het lijkt erop dat mijn nekklachten na de kettingbotsing meevallen en ik geen schade overhoud. Toch weer een geluk bij een ongeluk... Over mijn auto nog geen nieuws. En als autoliefhebber kan ik het niet over mijn hart verkrijgen te zeggen dat het maar blik is...

Houd je taai de komende dagen, je kan het!!! XoXo Lenny