#13 Squid Game en Sinterklaas

29 november 2023

Lieve Jen,

De novembermaand is er weer eentje om niet gauw te vergeten...

Het ene moment ben je bezig met het kopen van Sinterklaascadeautjes en schud je de pepernoten

uit de jaszakken van je kind na de intocht en het andere moment kom je thuis na het uitbrengen van je stem en blijkt de PVV de grootste partij in Nederland. Zou nu overal het blondeermiddel bijna uitverkocht zijn? Ik kan toch wel voorzichtig benoemen dat er blijkbaar heel veel onvrede in Nederland is, in ieder geval over het beleid en de (VVD-)koers van de afgelopen jaren... Ik merkte dat praten over politiek en mij verdiepen in de standpunten wel weer wat triggerde na maandenlang al het nieuws aan mij voorbij laten gaan. Het is toch wel juice wat er gebeurt.

A.s. maandag, 4 december, mag ik voor een CT-scan naar het AvL. De week erop heb ik een gesprek met mijn nieuwe oncoloog om de uitslag te bespreken. Mijn huidige arts is vertrokken naar een ander ziekenhuis. Zal wel weer even wennen zijn. De CT-scan is een zeer belangrijk meetmoment want dan wordt duidelijk of de Crizotinib doet wat hij belooft (klinkt als... een bekende reclameslogan). De tumor in mijn linkerborst voel ik niet meer dus dat is denk ik goed nieuws maar hoe zit het met de andere tumoren? Ik merk dat de spanning toch wat toe begint te nemen en ik vaker op de nationale en internationale besloten Facebookgroepen zit voor mensen met Ros1 en andere zeldzame kankersoorten. Zo lag ik eergisteren wakker (want ja, het was volle maan, wie heeft er van het vrouwelijk geslacht/de gereïncarneerde heksjes geen last van?). En bedacht ik aan welke zelfkastijding ik dagelijks doe. Binnen die besloten FB groepen met ROS1 patiënten kun je namelijk alles opzoeken aan oudere berichten over bijwerkingen, mensen bij wie de pillen aansloegen en mensen die opgegeven zijn. Dan kan ik het niet laten om ook een kijkje op de profielen van deze reageerders te nemen.

En verschillende keren beloofden de laatste berichten op deze profielen niet veel goeds. Herinneringen aan degene van wie de FB profielpagina was. Lieve en hartverwarmende berichtjes. Slik. En dan gaat het helaas vaak over jonge mensen. Een meisje van in de 20, op haar profielfoto staat ze lachend op een zeilboot en de zon schijnt. In een van haar laatste berichtjes schreef ze dat ze net haar leven weer aan het oppakken was met sport en werk en dat ze een slechte uitslag had en de medicatie blijkbaar niet meer werkte. Het blijft bizar en onwerkelijk. Ook omdat je de kanker niet ziet aan de buitenkant. Mijn conclusie is dat een goede uitslag natuurlijk fantastisch nieuws zou zijn maar dat deze kanker zo veranderlijk is als het weer.

Deze hele exercitie, voelt alsof ik - samen met de andere Ros1'ers - deelneem aan Squid Game. Niemand kan mij vertellen hoe mijn lichaam reageert op medicatie. Welke soort wel en niet, goed of een beetje aanslaat. Niemand kan mij vertellen of ik bij de gelukkigen hoor die jarenlang goed op medicatie gaat. Dus in mijn gedachten plaatste ik mezelf en al die andere Ros1'ers op zo'n speelveld. Sommigen halen de volgende speelvelden en kunnen lange tijd vooruit, anderen moeten al sneller het bijltje erbij neerleggen. Als je deelneemt aan Squid Game heb je misschien nog een klein beetje invloed. Maar als Ros1'er moet je geluk hebben en een lichaam dat je niet in de steek laat. Of je nu jong of wat ouder bent, sportief, niet-rokend en een streng dieet volgt. In God gelooft of elke week coke snuift in de kroeg (ook wat sneu trouwens is mijn bescheiden mening). Het was niet mijn beste week.. Ik heb eindelijk de puntjes op de i gezet voor mijn testament. Ik vond dat allemaal erg ingewikkeld omdat je het voor je dierbaren goed wilt doen. En knopen doorhakken is niet mijn grootste kwaliteit 😉 Dus ik stelde het maar uit en uit en nu mag ik volgende week eindelijk tekenen. Het voelt als een kleine overwinning en tegelijkertijd als een drol die ik moest doorslikken. Voor nu dus weer richten op positieve dingen zoals een saunadagje (zin in!), Sinterklaas vieren met de familie en date night met mijn liefje. Knuffel! Lenny