#14 Het roer moet om en twee keer op de Spoedeisende Hulp 

9 december 2023

Lieve Lenny,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets van mij heb laten horen via de blog. We hebben inmiddels gestemd, Sinterklaas gevierd en kerst staat voor de deur. Hoe ga jij Kerst vieren dit jaar? Ik was ondertussen druk met een nevenactiviteit naast het hebben van kanker (dat is bijna een fulltime baan). Namelijk met een verkoudheidje. Waar normaal het leven doorgaat met een verkoudheid is dat met kanker hebben en chemotherapie volgen een ander verhaal. Zodra je koorts hebt moet je aan de bel trekken. Dit is omdat door de chemotherapie de witte bloedlichaampjes minder aanwezig zijn in het lichaam. Waardoor een virus, bacterie of ontsteking bijna vrij spel heeft om goed huis te houden in het lichaam en dat kan levensgevaarlijk zijn. De koorts geeft dan aan dat je lichaam aan het vechten is tegen iets en dan wordt alles voor je uit de kast getrokken.

Dus als gevolg hiervan mocht ik mij zo'n week geleden met 38,5 graden koorts melden bij de Spoedeisende Hulp (SEH) en daar werd opnieuw mijn temperatuur gemeten. Toen was het 39,6 graden. Foute boel dus en daarom werd er heel veel bloed afgenomen. Dat bloed werd vervolgens op kweek gezet en daarnaast volgden een coronatest en een urineonderzoek. Ook maakte ze in het ziekenhuis een longfoto en keken ze naar mijn hart en ademhaling. Ik had nog voldoende witte bloedlichaampjes en verder kwam daar niks spannends uit dus mocht ik na 4,5 uur weer naar huis. Zodra de koorts zou opnieuw zou opkomen, moest ik bellen.

Ondertussen had ik al dagen niet geslapen van het hoesten en was dat ook het enige wat ik wilde, maar dat lukte niet. Dagen gingen voorbij en het hoesten werd niet minder en slapen lukte nog steeds niet. Zondag trok Sander aan de bel en nam contact op met de afdeling Interne geneeskunde. Of ik iets tegen het hoesten kon krijgen waardoor ik weer kon slapen en aansterken, want over 4 dagen stond de volgende chemokuur gepland. Ik had er al één overgeslagen en kon het mij niet permitteren om er nog een over te slaan.

Sander mocht het medicijn Codeïne ophalen en dezelfde middag nam ik er daar één van in. Het hielp een beetje, maar ik was in de tussentijd zo erg verzwakt dat de koorts zich weer aandiende. Dus wij weer met gierende banden naar de SEH. Daar begon hetzelfde riedeltje opnieuw en daar kwam weer uit dat ik genoeg witte bloedlichaampjes had. Alleen deze arts keek verder dan alleen het bloed, mijn urine en de uitslagen. Hij zag mij een aantal keer naar het toilet lopen en vond mij er erg verzwakt uitzien. Daarom twijfelde hij zelfs of hij mij in het ziekenhuis moest houden, maar na goed overleg hebben we toch gekozen om naar huis te gaan. Uiteindelijk was er toch iets te zien op mij longfoto en een longarts vond mijn hoest ook te lang aanhouden. Ik kreeg antibiotica mee naar huis. Ik hield nog een beetje verhoging de daaropvolgende dagen, maar ik voelde mij wel beter worden. Woensdag had ik zelfs geen verhoging meer en als dat zo bleef mocht ik de volgende dag weer verder met chemotherapie. Ondertussen slaap ik ook weer ietsje beter, maar het blijft een struggle. Chemotherapie nummer vier is achter de rug en ik kan echt vertellen dat ik aan de betere hand ben. Alleen mijn stem piept en kraakt nog en mijn conditie en longinhoud zijn ver te zoeken. Dan kom ik bij mijn tweede onderwerp voor deze blog. 

Het roer moest om. Na 2,5 kilo extra aangevreten te hebben en weinig conditie was de lol van de Dexamethason er wel af. Gelukkig is die medicatie afgebouwd en hoef ik die rommel nu niet te slikken. Ik pakte yoga weer op en mijn oude eetgewoonten kwamen weer terug. Sterker nog, er is een wonder gebeurd. Ik eet paddenstoelen. 37 jaar vond ik die rakkers intens vies en nu maak ik ze zelfs klaar. Weliswaar flink gekruid en verwerkt, maar desalniettemin ben ik trots op mijzelf. Ik merkte na deze hele verandering meteen verschil. Zowel fysiek als in mijn gemoedstoestand. Dus zodra mijn Nel Veerkamp hoest uit mijn lijf verdreven is, pak ik de yoga weer om fysiek sterker te worden.

Helaas kreeg ik nog meer tegenslagen te verduren. Aanstaande dinsdag heb ik een afspraak met een chirurg om mijn operatie te bespreken maar we weten inmiddels bijna zo goed als zeker dat de borst eraf moet. Hoe verdrietig ook, ik ben al een beetje gewend. Voor zover een mens daaraan kan wennen. Ik hoorde van een andere arts (tussen neus en lippen door) dat een reconstructie wellicht niet mogelijk is. Voor een reconstructie met lichaamseigen materiaal heb ik te weinig vet. Wat op zich positief is en deze optie zag ik ook het minst zitten, maar het is wel weer een keuze minder. Een reconstructie met inwendige prothese gaat ook niet lukken omdat ik hoogstwaarschijnlijk ook bestraald ga worden en dan zit daar zoveel littekenweefsel dat ze op die plek niet meer willen opereren. Maar dat moest ik nog maar eens navragen zei deze arts. 

Zit ik straks met één borst. Finn zei: 'dat maakt toch niet uit mama. Je boobie groeit toch vanzelf terug.' Daar moest ik smakelijk om lachen. Ging het maar zo makkelijk. Ik heb mij dus de afgelopen weken verdiept in borstprothesen en ik heb één partij (Eve borstprotheses) gevonden die een 3D scan kan maken. Dat doen ze door een scan te maken van je andere borst en van je litteken en vervolgens met een 3D printer een prothese te maken die aansluit op je lichaam. Het is dus een kopie van je andere borst. Met deze prothese kun je gewoon je eigen lingerie aan. En dat vind ik heel belangrijk. Met deze prothese kun je zwemmen, sporten en naar de sauna (wel met een bikini aan, want anders ligt je borst op de grond). Ik ben over deze prothese best wel positief, ondanks dat ik het verdrietig vind dat ik straks geen borst meer heb. Wel denk ik dat ik mij met deze prothese het meest comfortabel voel en het mij niet zal weerhouden om in de zomer gewoon mijn eigen kleding te dragen, ondanks dat je er misschien iets van ziet. Dit ben ik dan nu eenmaal en ik heb nog steeds 1 echte borst die mijn decolleté kan dragen. Ik ga dit helemaal rocken. Meestal met een lach en heel af en toe met een traan.

Afgelopen week heb jij je scan gehad en komende week krijg je de uitslag. Ik heb veel aan je gedacht en ik duim voor een positieve uitslag. Ik hoop dat je afgelopen week ondanks de spanning wel wat afleiding had naast Sinterklaas vieren en date night met Daan. Het klinkt positief dat je de tumor in je borst niet voelt. Hopelijk klopt dat en geldt hetzelfde voor de andere tumoren. Het zou mooi zijn als er niks meer over is van die rakkertjes. 

Ik snap wel dat je je soms helemaal kan verliezen aan informatie over ROS1. Enerzijds wil je weten waar je aan toe bent. Anderzijds weet je dat je er verdrietig van wordt, omdat je weet wat de uitkomst is, maar je wil je ook vasthouden aan die positieve verhalen en er zal maar net iets gevonden zijn. Je kunt ook niet altijd je kop in het zand steken. Als het negatieve maar niet de overhand neemt is het ook helemaal prima om af en toe helemaal in mineur te zijn en zeker met volle maan zegt de zweefteef in mij. 

Ik hoop dat je snel de (positieve) (we manifesteren de boel even) uitslag hebt.

Dikke knuffel, Jennifer

Ps: over manifesteren gesproken, ik heb tickets voor Rock Werchter festival gekocht. Ik ga daar gewoon heen met mijn enkele borst en mijn korte koppie. Het moet en het gaat mij lukken! Ik ga dat weekend het leven vieren en hopelijk ben ik tegen die tijd fit genoeg om lekker te dansen.