#15 Doe, durf en leef in het nu

13 december 2023 Lieve Jen, Man man man, wat zat jij in een rollercoaster de afgelopen weken. Vele uren en dagen in het ziekenhuis. De plek waar je het liefst van wegblijft. Brrr… op naar herstel en door met de chemo. Waar jij volgens mij een behoorlijk dieptepunt bereikte sinds je behandeling was het voor mij een week mét een hoogtepunt. Dat voelde ook wel naar want ik wil dat het met jou ook beter gaat. We zitten ieder in zo’n ander traject. Ik kreeg maandag het FAN-TAS-TI-SCHE nieuws dat de Crizotinib aanslaat. Dat alle tumoren zijn geslonken. Punt uit. Het was de eerste keer dat ik het ziekenhuis verlaat met goed nieuws in plaats van ellendig en slecht nieuws. Afgelopen maandag liep de spanning op toen we in de wachtkamer zaten. Mijn nieuwe arts liep inmiddels een half uur uit en zij was de enige arts die niet op het digitale bord stond waarop je kon zien welke artsen uitliepen. Zo liepen de pijnpoli afspraken en de stoma-hulp afspraken flink uit. Ik zag Daan bedenkelijk kijken, pijnpoli en stoma’s.. ‘Heb je nog mazzel met je ROS1,' We moesten beiden lachen en heel even vergat ik de zenuwen, maar een paar seconden later gierden ze alweer door mijn lijf.  

Gelukkig kwam de arts er na 45 minuten aan, net natuurlijk toen ik naar het toilet was. Ze vertelde mij het heugelijke nieuws (klinkt zo als het doorgeven van het geslacht van de aankomende baby) dat alle tumoren reageren. De tranen schoten in Daan zijn ogen. Bij mij drong het besef nog niet door.

Op de foto rechts zie je in mijn linker borst (op de foto is het de rechter borst) een tumor zitten, op de foto links is deze bijna zo goed als verdwenen...

Ik kreeg wat beeldmateriaal te zien van de CT van mijn borst en de levertumoren en zag opvallend veel verschil. Het nieuws landde dus pas later bij mij en toen volgde er toch wat emotionele ontlading. Met een glimlach, een dikke kus en een high-five liepen we door het AvL. 3 maanden heb ik ‘vrij’. Geen ziekenhuisbezoeken, geen bloedprikken. Alleen dealen met de bijwerkingen die allemaal wel te hanteren zijn. Mij hoor je niet klagen. Alle huidige bijwerkingen (die zijn overgebleven want in het begin was het veel meer): - Krop in mijn keel. Alsof ik een aardappel in m’n keel heb (maar die heb ik dus niet). Sommige dagen heb ik dit niet en andere dagen weer wel. - Met de overgang van donker naar licht en van licht naar donker (dus in de ochtend en avond) zie ik van alles dansen en flikkeren voor mijn ogen. Na verloop van tijd verdwijnt het weer. - Als ik niet (veel) eet bij het nemen van de pil dan word ik misselijk en moet ik overgeven. - Maag- en darmproblemen. Hier ga ik verder niet op in omdat ik dit awkward vind, en misschien ben je net aan het eten. - Een verlaagde hartslag, een bekende kwaal en dit gaat gepaard met duizeligheid en flauwte. Verder weet ik het ff niet.

En dan nu na het goede nieuws. Gewoon weer leven. Maar hoe moest dat ook alweer? Het zwaard van Damocles is er nog. Alleen wat meer naar de achtergrond geraakt. Ik heb al eerder besloten weer te gaan werken. Dat betekent mijn CV bijwerken, bellen met het UWV of zij nog iets kunnen betekenen (neen) en mijn netwerk ‘aanboren’. Het klinkt zakelijker dan het voelt. Want de druk is niet enorm, het is een wens om weer mee te doen, van nut te zijn en weer een enigszins normaal leven te leiden (zingevinggg).Ik heb de afgelopen maanden verschillende boeken gelezen van mensen met kanker, om ervan te leren. Hoe zij omgingen met de onzekerheid en angst.  

Ik ben nu het boek van Ruud ten Wolde, Ziek gelukkig aan het lezen. Inmiddels mijn vierde boek van jonge mensen met kanker. Ik weet niet onder welke steen ik

heb gelegen maar toen ik het boek leende van de bieb, wist ik niet dat Ruud al is overleden. Dat maakte mij wel verdrietig, vooral omdat ik de levenslust die hij had zo kon teruglezen.  

De boodschap die al deze schrijvers geven is naar mijn idee hetzelfde: leef in het nu. Grijp je kansen, wacht niet af, laat je niet leiden door meningen van anderen. Blijf niet zitten in een situatie waar je niet tevreden over bent. Of het nu je baan of je relatie is. Geniet met je dierbaren, doe, durf en leef. Dat woord leef was zo populair dat er twee boeken die titel kregen. Dat begrijp ik niet helemaal maar kan aan mij liggen… De andere boeken (op volgorde van meest favoriete) die ik de afgelopen maanden las: - Laura Maaskant – Leef! (2014) – Zo gevoelig geschreven.. – Viora Rebergen - Beter op reis (2020) beschrijft heel goed de dynamiek en wat de ziekte doet met je dierbaren.

Bibian Mentel – Leef (2021). Haar doorzettingsvermogen in haar traject is bewonderingswaardig.  

Als ik het boek van Ruud uit heb, is het wel even genoeg. Misschien kan ik dan beter TED talks gaan luisteren en mijn oude studieboeken inkijken😉Of online cursussen volgen over zingeving.

De Kerstdagen komen eraan en daarmee ook mijn eerste skivakantie ooit. Weer bucketlist vinkje gezet. Ik ben benieuwd of ik er ook aan verslaafd raak zoals menig wintersporter. Na 10 lessen op de borstelbaan zou ik aardig en zonder kleerscheuren van de blauwe piste af moeten kunnen. Wij vieren dus Kerst in de Franse Alpen. En jullie? Hoe zien jouw komende weken eruit als je al iets kan plannen? Bonnes vacances!  

Au revoir! Lenny