#22 Kankervrij

Zondag 17 maart 2024

Lieve Lenny,

Wat heb je weer een mooie reis gemaakt en veel avonturen beleefd. Ik kan het mij helemaal voorstellen dat wanneer je daar in een bepaalde vibe zit, je je dan ook goed en klachtenvrij voelt. Wel weer vervelend dat zodra je voet zet op Nederlandse bodem je dan weer verkouden bent. En je was al zo ziek (griep) voordat je vertrok. Ik hoop dat je inmiddels al wat bent opgeknapt en voldoende rust kon vinden. Alhoewel ik je goed begrijp wat betreft nee zeggen. Je wilt het maximale uit het leven halen en zeker in onze situatie, terwijl we doodziek zijn. Rust en goed doseren met onze beperkte energie is dan ook heel belangrijk. Maar ja, wat voor de één goed is hoeft dat voor de ander niet te zijn en de ene dag voel je je ook energieker en kan je meer aan dan een andere dag. Dan is je grens kunnen aangeven heel belangrijk. Ook al stel je jezelf of een ander daarin teleur. Wanneer je dit niet doet is de teleurstelling daarna alleen maar groter.

In mijn geval kan ik inmiddels zeggen dat ik goed nieuws heb. Ik ben kankervrij! Dat is natuurlijk fantastisch, maar ook een beetje gek en het voelt dubbel voor mij. Wat er gek aan is is dat ik dit scenario nooit verwacht had (er was maar 8% kans op dit scenario). En wat nu? Het afgelopen half jaar ben ik geleefd van afspraak naar afspraak en ineens valt dat weg. Ik probeer nu een dagritme op te bouwen met wat vaste activiteiten. Zoals Finn naar school brengen en ophalen, mee Gaspard uitlaten (ik kan dat nog niet zelf want hij weegt 20kg en vanwege zo vlak na mijn operatie kunnen mijn arm- en en borstspieren zijn getrek niet aan) en tussendoor uitrusten. 

Waarom het dubbel voelt is omdat ik jou moet achterlaten in kankerland. Het voelt als de vrouwen in oorlogsgebied die op de trein werden gezet naar het veilige land en hun familie moesten achterlaten om te vechten. In jouw geval tegen kanker en dat doet pijn. Heel veel pijn. Het liefst wil ik jou meenemen op die trein en samen weer 'semi' onbezorgd het leven vieren. Daarbij had jij ook nog eens het verschrikkelijke nieuws dat jouw scan is uitgesteld. De gevolgen van de tekorten in de zorg. Gelukkig heb ik die tekorten in de zorg niet gevoeld het afgelopen half jaar. Sterker nog, het viel mij op dat er steeds meer vrouwen hoge posities vervullen in het ziekenhuis. Zo ben ik tijdens mijn operatie geholpen door een heel team van vrouwen. Dat vond ik ontzettend stoer en stiekem ook wel fijn voor de operatie die het was. Daarnaast is mijn oncoloog ook een vrouw en tijdens de chemotherapie heb ik maar één man aan mijn bed gehad. Ik zal vertellen hoe de operatie is gegaan. Een dag voor de operatie had ik een afspraak bij het Verbeeten Instituut in Tilburg. Daar kreeg ik twee pijnlijke prikken in mijn borst gespoten met een radioactieve vloeistof. Deze vloeistof mocht anderhalf uur intrekken en zou zich uiteindelijk verzamelen in mijn poortwachtersklier. Daar werd een scan van mijn oksel gemaakt waarbij de poortwachtersklier oplichtte. Om vervolgens een schatkaart met strepen en kruisen onder mijn oksel tekenen. Zo wist de chirurg waar deze klieren zich bevonden tijdens de operatie. De dag van de operatie begon voor mij heel vroeg, want ik had om kwart over vier `s ochtends de wekker gezet om te kunnen ontbijten. Ik moest namelijk zes uur voor de operatie nuchter zijn en hoefde pas om kwart over twaalf in het ziekenhuis zijn. Ik ben nog een stuk gaan wandelen met de hond om mijn hoofd leeg te maken, want de spanningen liepen hoog op. Ik vond 29 februari een mooie datum om geopereerd te worden, maar ik dacht ook ineens dat dit geen mooie datum zou zijn om niet meer wakker te worden. Geen seconde aan gedacht tot op de dag zelf.  Om kwart over twaalf meldden Sander en ik ons op de afdeling short stay van het ETZ. Ik kreeg mijn eigen kamer en een verpleegkundige kwam uitleggen wat er zou gebeuren en dat ik om kwart over twee opgehaald zou worden om naar de OK vervoerd te worden. Ik kreeg een hele mooie, blauwe jurk met open rug ;-) die ik mocht aantrekken. We hebben twee uur gewacht en ik ben nog nooit zo zenuwachtig geweest als in die twee uur. Uiteindelijk werd ik opgehaald en Sander mocht met mij mee tot aan de OK. Daar moesten we afscheid nemen. We waren allebei in tranen en de verpleegster die mijn bed duwde huilde met ons mee.

Eenmaal door de klapdeuren begon ik helemaal te rillen van de zenuwen. Het infuus moest aangeprikt worden, maar dat lukte niet goed, omdat de bloedvaten in mijn linkerarm kapot zijn door de chemo. Daarbij was ik ook aan het rillen van de zenuwen en kou. Er werd een echoapparaat gehaald om mijn bloedvaten te zoeken en uiteindelijk was dat ook gelukt. Om kwart voor drie, iets later dan gepland, werd ik naar de OK gebracht. Om mij gerust te stellen, werd er over mijn vakantie gesproken en als grap werd er voorgesteld om als narcose een Gran Canaria cocktail te maken zodat ik weer naar de zon ging in mijn slaap. Desondanks werd ik wakker in de Airbnb die we geboekt hebben voor Rock Werchter. Mijn vriendin was zich aan het opmaken en toen werd ik wakker op mijn geopereerde zij. Ik snapte er helemaal niks van. Wat was er gebeurd en hoe kon ik nu al in de maand juli zijn? Ook had ik wel wat pijn, wat niet zo gek was aangezien ik net geopereerd was en op de geopereerde zij lag. Ik kreeg meteen weer een shot morfine en achteraf was dat teveel geweest. Ik werd naar mijn kamer gebracht waar Sander op mij wachtte. Hij bleef niet lang en daar was ik uiteindelijk heel blij mee want ik was zo high van de morfine dat ik niks meer kon, behalve slapen. Dat mocht nog niet, want ik moest eerst naar het toilet en mijn eigen pyjama aantrekken. Gelukkig kreeg ik daar hulp bij, want alleen was dat mij nooit gelukt. Ik kreeg een ijsje om vocht en suiker binnen te krijgen, maar daar was mijn maag niet zo blij mee. Met overgeven als gevolg. Ik werd weer aan het vocht (infuus) gekoppeld zodat ik niet zou uitdrogen. Ik heb de hele nacht geslapen. Niet achter elkaar, ik werd best vaak wakker, maar viel meteen weer in slaap. Wel heb ik die nacht nog twee keer overgegeven, maar dat was nadat ik mij ingespannen had om naar het toilet te gaan. De volgende ochtend werd ik wakker met een enorme pleister op de plek waar mijn borst zat. Dat is een hele gekke gewaarwording. Aan de ene kant een bult en aan de andere kant plat. De chirurg kwam nog even langs om te kijken naar haar werk en vertelde hoe het allemaal gegaan was. Er was een nieuwe hechttechniek gebruikt die er voor zorgt dat het herstel voorspoediger gaat, het litteken er straks mooier uit komt te zien en waarbij geen drains nodig waren.

Toen Sander arriveerde, zijn we met de verpleegkundige naar mijn wond gaan kijken, dat was wel emotioneel. Ik kon er ook niet te lang naar kijken. Ook werd er meteen een tijdelijk prothese aangemeten met bijpassende bh. Daarna mocht ik al naar huis. Eenmaal thuis viel het mij in eerste instantie wel mee. Ik had pijn, maar het was dragelijk en aan mijn nieuwe lichaam moet ik nou eenmaal wennen. Daar is tijd voor nodig. Het viel wel iedereen meteen op dat ik er zo gezond uitzag na mijn operatie. Alsof mijn lichaam al liet weten dat alle kankercellen uit mijn lichaam waren verdwenen. Elke dag kwam de thuishulp naar mijn wond kijken en het zag er allemaal steeds goed uit. Er was wel een complicatie opgetreden met mijn pijnstilling. Ik moest naast de paracetamol, naproxen gebruiken, maar de nacht van zaterdag op zondag had ik zo`n pijn aan mijn maag en slokdarm. Dat deed zelfs meer pijn dan de wond. Geen goed teken dus. We hebben de huisartsenpost gebeld en die zeiden dat ik meteen moest stoppen met de naproxen. Ik heb colitis ulcerosa en met deze aandoening had ik dat nooit mochten gebruiken. Gelukkig ben ik daar goed vanaf gekomen. En toen was het vrijdag 8 maart. Ik moest voor wondcontrole naar het ziekenhuis en ik zou horen wat de uitslag was van mijn borst- en okselklierenonderzoek. Ook de aanloop hier naartoe was ik zenuwachtig. Wat als er toch nog wat onrustige cellen gevonden zouden worden in de snijranden? Dan moest ik weer aan de chemotherapie. Ik wilde daar niet teveel aan denken en hoopte vooral dat het alleen bij bestralen en hormoontherapie zou blijven. Uiteindelijk is mijn hele borst, zijn er elf okselklieren en de drie markers (die eerder geplaatst waren) weggehaald. En toen zat ik bij de gelukkige acht procent. Er was geen kanker meer gevonden in mijn oksel. Wat betekent dat ik nu kankervrij ben en een reconstructie met een inwendige prothese mogelijk is. Overigens betekent het dat ik er nog niet ben. Ik moet nog steeds hormoontherapie en herstellen, maar ik sla wel een stap over en ik heb er een optie bij wat betreft een reconstructie. Inmiddels zijn we ruim twee weken na mijn operatie en het gaat redelijk goed. De pijn is de ene dag erger dan de andere en ik ben nog ontzettend moe. Ik heb last van zenuwpijn aan de rechterkant van mijn lichaam. Die pijn loopt van mijn gezicht via mijn arm tot aan mijn buik. Ook moet ik wennen aan mijn lichaam en heb ik de plek van mijn wond nog niet aangeraakt. Allemaal dingen die goed gaan komen. Net als het wassen met zeep van mijn rechteroksel. Vanaf het moment dat daar een schatkaart is gemaakt heb ik het niet meer mogen wassen met zeep. Pas als de wond helemaal dicht is, mag daar zeep op komen. Gelukkig heb ik thuis een ruikteam die zo nu en dan even onder mijn oksel snift. Tot nu ruik ik nog steeds fris. Ik was die kant natuurlijk wel met warm water en het is ook niet alsof ik mij heel erg inspan.  De komende weken heb ik allemaal afspraken gepland staan voor mijn wederopbouw. Hopelijk wordt de pijn minder en blijft de psychische klap mij bespaard. Wordt vervolgd dus.

Oh, ja en voorlopig blijf ik nog steeds je kankervriendin ondanks dat ik geen kanker meer heb. Ik ben er namelijk nog niet en ik zal de komende tijd vast nog genoeg avonturen beleven waar materiaal voor onze blog uit ontstaat. 

Lenny, ik hoop dat het wachten op de scan meevalt en dat je eerder dan verwacht je mag melden bij het AvL. In de tussentijd: geniet van al het moois en ik ga voor je duimen. Liefs, Jennifer