#24 Mijn start met hormoontherapie

21 april 2024 Lieve Lenny,

Wat ongelooflijk vervelend dat jouw scan uitgesteld was en dat is nog zacht uitgedrukt. De angst die het met zich mee brengt is verschrikkelijk. Gelukkig is het allemaal stabiel gebleven, maar ik kan mij voorstellen dat je gemoedstoestand hierdoor niet altijd even leuk is. Gelukkig vind jij altijd weer je positiviteit terug en zoek jij voldoende afleiding. En anders kun je altijd nog je kankerkaart gebruiken als excuus voor je humeur. Maar ook het wachten op de uitslag was niet mild wat betreft de tijd die er tussen zat. Helaas zie je op veel plekken de tekorten in de zorg. Als ik naar de Instagrampagina van het Verbeeten Instituut in Tilburg kijk, hebben ze continu de vacature openstaan voor radiologen. Anders in het ziekenhuis in Meppel waar jij laatste een nieuwsbericht over postte, waar ze tijd over hebben om dinosauruseieren te onderzoeken. Misschien is dat ook heel belangrijk, maar anderzijds, die dino eieren liggen er al even. Ik denk dat als er een paar maanden uitstel zou zijn naar het onderzoek van die eieren en daarmee de tekorten van patiënten ingehaald kunnen worden, de eieren daar geen last van zullen hebben. Maar goed, ik ben geen expert. Maar het doet wel zeer wanneer mijn kankervriendin daarmee een groter risico heeft dat een eventuele tumor later opgespoord kan worden, met alle gevolgen van dien. Gelukkig was de uitslag goed en kun je de komende drie maanden weer genieten van het leven. Mijn operatie is inmiddels weken geleden en ik heb in de tussentijd weer genoeg avonturen beleefd. Laat ik beginnen bij mijn verdere behandeling: hormoontherapie. Ik had een hormoongevoelige kanker. Dat wil zeggen dat mijn kanker gevoed werd door het hormoon oestrogeen. Mochten er nu toch nog van deze kankercellen in mijn lijf zitten. Het kan dat ze niet te zien zijn op een eventuele scan omdat ze nog zo klein zijn. Dan willen we niet dat deze cellen gevoed worden door de oestrogeen die mijn lichaam aanmaakt. Oestrogeen is niet meer welkom in mijn lichaam. Maar hoe gaan we dat bewerkstelligen? Allereerst zijn mijn eierstokken lam gelegd. Ik heb mijn eerste Lucrin spuit gehad en deze medicatie zorgt ervoor dat de eierstokken stoppen met functioneren. Deze spuit moet ik elke vier weken bij de huisarts laten zetten. Ik ga dan in de overgang met alle bijbehorende klachten. Maar dat is nog niet alles. Zodra je in de overgang komt gaat jouw lichaam oestrogeen aanmaken in je vet. Vandaar de zwemband die je rond buik krijgt. Je lichaam wil meer vet opslaan zodat dit vet oestrogeen kan aanmaken. Daarvoor krijg ik Exemestaan. Dit is een pil die ik dagelijks moet innemen en dit zorgt ervoor dat er ook geen oestrogeen meer aangemaakt wordt in mijn vet. Dit moet ik minimaal vijf jaar gebruiken, maar liever tien jaar. Het laatste heeft ook mijn voorkeur wanneer ik niet te veel last heb van de bijwerkingen. Anders zou ik over vijf jaar weer uit de overgang gaan om vervolgens een paar jaar later het hele riedeltje opnieuw te moeten doormaken. Vooralsnog heb ik niet echt last van de bijwerkingen. Behalve dat ik nog niet lekker in mijn vel zit, weinig energie heb en heel erg moe ben. Maar dat is ook niet gek na de slapeloze nachten die ik heb.

Maar daar wordt aan gewerkt. Inmiddels zijn er medewerkers van Vivisol bij mij thuis geweest voor een slaaponderzoek. De medewerkers hingen mij vol met apparatuur om mij en mijn slaapritme `s nachts te kunnen monitoren. Zul je net zien, slaap ik die nacht voor mijn doen redelijk goed. Ik ben nog in afwachting van de resultaten maar als er niets uitkomt dan betekent dit niet dat mijn slaapprobleem niet opgelost hoeft te worden. Afgelopen week had ik weer een drukke week wat betreft mijn werderopbouw. Ik had onder andere een controle van mijn wond in het ziekenhuis. Het zag er allemaal keurig uit. Het enige is dat ik mijn arm nog niet zo goed kan bewegen dus ook daarvoor zal ik iemand in mijn team van werderopbouw moeten toevoegen. Daarnaast ga ik wekelijks naar mijn oncologisch fysiotherapeut om onder begeleiding te sporten en deze week ging ik voor het eerst naar de diëtist. Ik had veel verschillende vragen over mijn voeding. Ik voel mij niet zo fit en ik was bang dat ik misschien voedingstoffen tekort kwam. Ook wil ik doordat ik nu in de overgang ga, dit zo soepel mogelijk laten verlopen en ik denk dat voeding hieraan bij kan dragen. En ik wil ervoor zorgen dat ik niet meer kilo`s aankom. Dat laatste viel uiteindelijk wel mee. Wat er vooral uitkwam was een tekort aan eiwitten. Ik heb ongeveer 90 gram eiwitten per dag nodig en ik haal maar de helft. Ik ben vegetariër, dus ik haal dat al niet uit vlees. Ik heb tips gekregen hoe ik daar het beste aan kan komen en ik moet daarmee aan de slag. Over drie weken kijken we wat de tussenstand is. Verder heb ik deze week nog een afspraak met de psycholoog. Deze afspraak is vanwege de slapeloosheid die ik heb, maar ik denk ook dat op dit moment met een professional praten een heel goed idee is. Het is niet niks wat ik het afgelopen half jaar heb mee gemaakt en hierin handvatten krijgen om dit goed te verwerken zou heel fijn zijn. Tussen al deze wederopbouw-afspraken zat er eentje om nooit te vergeten; de vier studenten van de Fotovakschool Rotterdam die ons interviewden en fotografeerden voor het magazine: EmpowHER.

We werden deze bijzondere dag eerst in de make-up gezet. Ik vond het fijn om mijzelf weer helemaal opgetut te zien. Ik heb een vriendin die ook make-up artist is en zij heeft mij een paar maanden geleden ook helemaal in de stijgers gezet. Geweldig vond ik dat. Hoe ik er nu uit zie is geen keuze geweest en soms vind ik dat best lastig, dus als er dan iemand is die mij weer het gevoel kan geven van voor de kankerdiagnose dan vind ik dat heel bijzonder. Na de make-up werden we geïnterviewd. Ik vond mijn eigen verhaal vertellen weer confronterend, maar dat kon ik nog wel aan. Maar toen jij je verhaal vertelde, gingen er bij mij een paar sluizen open. Daar ging mijn make-up. Mijn eigen verhaal voelt alsof ik daar de controle bij heb, maar bij jouw verhaal is dat niet zo en dat raakt mij ontzettend. Toen werden onze foto`s genomen, zowel van ons samen als ieder apart. Verschillende settings hebben we gehad en wat hebben we gelachen en ik weer gehuild. Daar ging weer mijn make-up. Ik vond het heel fijn om mijzelf na maanden weer enigszins mooi te zien. Ondanks dat ik op de foto sta met mijn litteken, is die foto echt prachtig en staan we er samen fantastisch op. Daarnaast is dit ook weer een mooie herinnering die ik met jou heb gemaakt en die koester ik. In juni komt het magazine uit en ik ben reuze benieuwd naar het eindresultaat. Heel langzaam probeer ik mijn leven weer op te pakken. Soms gaat het mis en ga ik helemaal over mijn tax. Afgelopen week kreeg ik een goede tip dat ik in plaats van per dag aankijk wat ik aankan, het per week aan te kijken. Het idee is om elke dag 2 a 3 uur actief bezig te zijn en de rest van de dag uit te rusten. Nu is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Maar gaat dat een hele week goed, dan kan ik dit met een uur per dag uitbreiden. Ik ga hier de komende tijd proberen aan vast te houden en kijken hoe ik hierop reageer. 

De komende tijd heb ik wel weer leuke dingen op de planning staan (niet teveel). Finn is bijna jarig en wordt alweer 7 jaar oud. Tijd voor een feestje. Dit weekend ga ik met mijn collega`s de Verbeeten Challenge in Tilburg lopen. Vijf kilometer. Het wordt een uitdaging, maar dit gaat mij lukken.

Mijn collega's en ik klaar voor de Verbeeten Challenge Deze stichting zet zich in voor betere zorg voor mensen met kanker en hun naasten. En verder is het de komende twee weken meivakantie bij ons. We zijn in ieder geval van plan om naar een museum te gaan. Daarnaast begin in in de meivakantie ook weer met werken. Weliswaar therapeutisch, maar ook dit is voor mij het begin van het normale leven. 

Lenny, inmiddels kunnen we gelukkig vieren dat je een goede uitslag hebt gekregen! Ik hoop dat je gerustgesteld bent en met een goed gevoel de meivakantie in kan. Heb jij nog leuke plannen?

Liefs, Jennifer