#25 De waarheid of verzwijgen?

5 mei 2024

Lieve Jen,

Wat heb je weer veel beleefd in de wereld van kanker, oftewel kankerland. Klinkt als plopsaland of smurfenland maar dan minder 'gezellig'. Hahaha ik moest dus om deze flauwigheid lachen. Ik zie ineens een tv-host voor me in zo'n slecht spelletjesprogramma van vroeger met allemaal glitter en glamour die dan de kankerkandidaten welkom heet. Met behulp van experimentele medicijnen kijken we allemaal wat er gebeurt. Wie valt er af en wie blijft (voorlopig) leven. Ik dwaal helemaal af, gisternacht droomde ik dat een tand los zat en mijn dokter zei dat het door de medicatie kwam. Niets om je zorgen over te maken! Dat is een bekende kwaal...Van die horrorscenario's die af en toe door mijn hoofd spoken. Terug naar jou, Ik ben trots op je dat je meedeed aan de Verbeeten challenge! Goed gedaan.

Terug naar mijn Dag van de uitslag. Donderdag 18 april zaten we - niet voor de eerste keer - op de twee simplistische maar functionele stoeltjes voor het bureau van mijn arts. Ze haalde gelijk de zenuwen bij mij weg door te zeggen dat de scanuitslag goed is. In een schriftje dat ik mee had stonden allerlei vragen en al snel kon ik beginnen met het afwerken van deze lijst. Samen met Daan bereid ik zo'n gesprek altijd voor. Zo wilde ik weten wat (behandel)plan B is als de Crizotinib op een X moment uitwerkt. Haar voorkeur zou dan uitgaan naar een medicijn in studieverband, zoals er nu een loopt met het in mijn kankerkring veelgenoemde medicijn Nuvalent. Maar als er geen passende studie is op moment X dan start ik waarschijnlijk met Lorlatinib. Dan zijn er nog twee andere nib'jes (zie laatste letters van al deze medicatie) als optie. Maar... zoals ook geldt voor Crizotinib, geen garanties in dit leven met uitgezaaide longkanker. Verder wil ik niet denken en kijken. De laatste optie is volgens mij dan chemo. Mijn grote nachtmerrie (van wie niet). En nu zeg ik regelmatig heel stoer dat ik niet weet of ik dit zou doen met een lage slagingskans al denk ik dat als het eenmaal zo is, de keuze minder makkelijk is.

Al deze pillen vallen onder doelgerichte therapie en worden gegeven bij bepaalde soorten uitgezaaide kanker waar ze dus goed werken. Deze pillen bevatten kleine moleculen die zich binden aan een specifiek type eiwit en pakken zo de kankercellen aan door de signaalroutes van de kankercellen te onderbreken (bron: Merel's wereld).

Als metafoor zie ik deze medicatie als sponzen die druppels water opvangen totdat ze vol zitten en dan na een bepaalde periode water gaan lekken en niets meer opvangen. Thank God dat er meerdere sponzen (medicijnen) zijn. Het gesprek met mijn arts gaf mij vertrouwen en hoop. Enne... je weet het. Hoop doet leven. 

Er volgde in de artsenkamer een stukje ontlading nadat ze de andere pillenopties opsomde. Op de een of andere manier ben ik geen huiler in gezelschap. De emotie komt dan niet ook al zou ik graag aan anderen laten zien dat ik wel emotie heb en het mij wat doet dat ik uitgezaaide longkanker heb. Het gekke is dat ik er minder moeite mee heb als er een relatief onbekende bij is. Dan kan het verdriet mij ineens overvallen. En dan heb ik een stemmetje in mijn hoofd dat zegt: 'zie je wel, je kunt best huilen en je hoeft je niet groot te houden,' Ik zou nog weleens willen uitzoeken waarom ik zo'n slechte jankert ben want ik ben verder (meestal dan) een open boek.

Ik vertelde mijn arts gedurende mijn moment van zwakte (geintje hoor) dat ik het gesprek erg fijn vond in vergelijking met eerdere gesprekken met haar voorgangster. De opmerkingen die mijn vorige arts maakte staan nog op mijn netvlies gebrand: de overlevingskans van ROS1-patienten ligt tussen de drie en vijf jaar en er is kans om in een rolstoel te belanden als je op bepaalde plekken uitzaaiingen hebt. Mijn huidige arts kijkt anders naar het behandeltraject en zei dat het ziekteverloop per persoon echt enorm kan verschillen. Het is niet te voorspellen hoelang de medicijnen werken. Bij de een werken de pillen helemaal niet of de ene pil wel en de ander niet en bij de ander werkt al een van deze pillen jarenlang en er zijn gevallen waarbij Crizotinib bijvoorbeeld 10 jaar werkt. Dat is wel erg zeldzaam hoor. Maar ik wil geen patiënt uit een statistiek worden en houd mij vast aan deze uitzonderlijke gevallen. In ieder geval mag ik half juli voor mijn MRI + CT-scan terugkomen, eerder dan de 3 maanden omdat ik die zekerheid graag wil hebben voor onze vakantie. Superfijn dat mijn arts hieraan mee wilde werken. Hulde aan het AvL deze keer 😉  Die middag nam ik contact op met mijn contactpersoon van het detacheringsbureau waar ik mijn zzp klus van heb. Ik meldde dat ik mijn opdracht zou afmaken maar geen verlenging wilde. Ik wil eerst een paar maanden zomervrij om extra energie op te doen en te genieten voordat ik per 1 september weer ergens aan de slag wil. Zij begreep mij helemaal en dat was dat. Ik vertelde aan een aantal collega's dat ik zou stoppen en natuurlijk vroegen ze vervolgens waarom dan precies. Ik kletste er wat omheen of zei dat ik ziek ben en nu even rust wilde. De reacties verbaasden mij een beetje, ze gingen niet in op mijn opmerking over ziek. Toen ik mijn vertrek aankondigde in een werkoverleg, zat het mij daarna niet heel lekker. Wat doe ik met volgende opdrachtgevers, de waarheid vertellen of zwijgen over mijn ziekte? Ik besloot de manager van de afdeling in vertrouwen te nemen en haar advies te vragen. Het gesprek nam een andere wending want ze vroeg of ik wilde blijven of terugkomen per september want er is genoeg werk. Dat stemde mij positief en ik hoor deze week meer over de invulling en het vervolg. Maarrrr... terugkomend op mijn vraag, ze zei dat soms de waarheid vertellen maar zonder te veel details te geven wel kan zorgen voor begrip. Mijn angst dat er geen werkdag voorbijgaat zonder aan mijn ziekte herinnerd te worden door vragen, is misschien wel ongegrond. Dus daarna ben ik mijn 'situatie' iets meer gaan uitleggen aan collega's waarom ik dus een lange zomerstop wil. Ik weet nog steeds niet of ik bij aanvang van een nieuwe opdracht zo de knuppel in het hoederhok zou gooien met de angst dat ze kiezen voor een betrouwbaardere kandidaat zonder (bekend) ziektebeeld en terugkerende ziekenhuisbezoeken. Maar ja, dat is nu dus niet aan de orde en ik wacht eerst maar eens volgende week af.  De meivakantie begon bij ons een week later dan bij jullie in het Brabantse. We trapten de vakantie direct na de Koningsspelen op school af met 4 dagen Center Parcs Eemhof.

Eerlijk, ik keek er een beetje tegenop. Gillende en schreeuwende kinderen in het zwembad, kou bij het in- en uitgaan van het zwembad en slapen op een matig matras. Dat laatste klopte maar de rest was echt wel meer dan oké. Claire at in die 4 dagen de schijf van P (pizza, patat, pannenkoek). Tip voor als je 'm niet kent: het huis van Hans en Grietje in Zeewolde. Een speelparadijs, lekkere pannenkoeken en bewegende tafels (griezelig!). Een dag na onze aankomst sloten vrienden met hun zoontje aan, dat was heel gezellig en we zijn samen 30 keer van de wildwaterbaan en glijbanen gegaan. We voelden ons allemaal weer even kind. Wat wil je nog meer? Hoe ga jij verder, heb je de uitslag van het slaaponderzoek en hoe zit het met de bijwerkingen van je hormoontherapie?

Veel liefs, 

Lenny