#26 Opnieuw een retourtje naar de spoedeisende hulp

19 mei 2024

Lieve Lenny,

Wat een avonturen heb ik weer beleefd de laatste tijd. Je zou denken dat ik nu in rustiger vaarwater ben terechtgekomen nu ik geen kanker meer heb, maar niks is minder waar. Maar laat ik eerst bij jou beginnen. 

Wat ongelofelijk fijn dat je een nieuwe arts hebt die je meer hoopt geeft. Bij jouw vorige arts was het alsof er een deur werd dichtgeslagen. Dit is de uitslag en daar moet je het mee doen. Het geeft hoop dat er meer medicijnen voor jou zijn dan alleen de Crizotinib. Dat geeft nog geen garantie op een lang leven, maar dat heb je nooit. Wat ook fijn is, is de zomerstop die je straks van je werkt hebt. Het is knap hoe je ondanks je ziekte toch nog je werk oppakt. Ik weet hoe leuk jij het werk vindt, maar ik weet ook hoe zwaar je het soms hebt. Vooral de vermoeidheid hakt er regelmatig hard in. Maar wat heb je een goed advies gekregen van je manager. Ik kan mij voorstellen dat je het nu fijn vindt om op je werk gewoon Lenny te zijn. Wanneer je alles op tafel legt zal er toch veel veranderen. Collega`s kunnen anders met je omgaan en dat wil je niet altijd, maar soms als je toch meer last heb van je ziekte wil je er wel begrip voor krijgen. Ik vind dit ook een lastige situatie. Ik wil dezelfde Jennifer zijn als voor mijn diagnose, maar nu ben ik die vrouw die kan zeuren omdat ik te veel last heb van prikkels. Vreselijk vind ik dat. Ik hoop voor je dat je na deze zomerstop weer voldoende opgeladen bent, maar voor het zover is zijn we weer maanden verder en in de tussentijd beleven we nog genoeg avonturen. 

Één van die avonturen is werken aan mijn wederopbouw. Ik ben er maar druk mee. Wat het lastig maakt is dat ik vol gas wil gaan, maar mijn lichaam zeg iets anders. Elke dag plan ik maximaal twee activiteiten, maar het beste is om er maar één te plannen zodat ik ook nog wat energie over heb voor Finn en huishoudelijke taken. Maar werken aan mijn wederopbouw vraagt ook veel van mijn tijd. Zo sport ik wekelijks met mijn oncologisch fysiotherapeut. Ik ga naar de diëtist, psycholoog en oefenslaap therapeut. Daarnaast heb ik ook nog afspraken met mijn verpleegkundige en ben ik weer beland in een zoektocht naar mijn definitieve borstprothese. 

Zo had ik in de meivakantie een afspraak bij Novalinn borst- en lingerie prothese winkel om een scan te laten maken van mijn litteken voor de Eve borstprothese. Daarnaast moest ik een keuze maken welke kleur prothese ik wil, of ik er een tepel op wil, wat voor kleur deze moet zijn en hoeveel millimeter groot. Waar ik voor heb gekozen hou ik natuurlijk topsecret, maar ik was verbaasd dat ik hier allemaal uit kon kiezen. Ik heb inmiddels online de resultaten gezien van hoe het eruit zal zien in mijn eigen bh en in een prothese bh en het is prachtig wat er tegenwoordig allemaal kan. In de prothese bh zal je echt geen verschil zien met een echte of een prothese borst. Dat is echt heel mooi. Wat minder mooi is, is die bh. Prothese bh`s en ik zijn nog steeds geen match wat betreft uiterlijk. Wat betreft comfort geef ik een beetje toe, maar ik wil allebei. In mijn eigen bh zal je de prothese blijven zien. Dat is niet heel gek omdat mijn bh`s niet uit heel veel stof bestaan. Maar dat vind ik niet erg. Ik zie dit dan ook hetzelfde als een been- of armprothese. Wat ik wel vervelend zou vinden is als de prothese gaat schuiven in mijn bh. Ik wil niet de hele tijd zorgen maken of dat ding nog goed zit. Dat ik een borst op mijn buik of schouder heb. Of dat ik buk en er ineens een borst op de grond ligt. Terwijl ik dit type moet ik lachen, maar ik denk dat wanneer ik dit elke dag zou ervaren, dat ik dan niet meer zal lachen.

Ik twijfel dan ook of ik deze prothese nu wel wil. Deze krijg ik namelijk niet vergoed en als ik daarbij ook nog nieuwe bh`s moet kopen vind ik dat een flinke uitgave. Ik vind het wel jammer omdat het een hele mooie prothese is en daarbij ben ik ontzettend goed geholpen, maar mijn doel was om mijn eigen bh`s te kunnen blijven dragen en ik weet niet of dat nu kan. Ik ben nu in afwachting of het dragen van de Eve borstprothese kan in mijn bh en ik hoorde ook dat er misschien de mogelijkheid is om de Eve borstprothese te plakken op mijn huid. Op dit moment draag ik wel mijn eigen bh wanneer ik geen prothese draag of ik zet mijn tijdelijke prothese vast met een veiligheidspeldje aan mijn bh. Ik moet zeggen dat dat prima werkt zolang ik geen diepe decolleté draag. Een alternatief hiervoor is de proudbreast prothese. Daar kan je dit trucje ook mee doen en ik las dat je je prothese ook vast kan zetten met een plakstrip. Maar soms heb ik ook wat lager gesneden tops aan en deze wil ik ook blijven dragen, maar dan zou je dit effect zien en dat vind ik niet zo mooi. Ik zit eraan te denken om ook een confectieprothese te passen met een prothese bh die ik het minst lelijk vind (nu

moet ik bekennen dat ik deze keer één mooie bh zag hangen bij Novalinn). Dat heb ik nog niet gedaan en daar ben ik nu ook benieuwd naar. Misschien valt het allemaal wel mee. Daarnaast heb ik ook een afspraak gemaakt met de plastisch chirurg. Ik ben benieuwd wat de mogelijkheden zijn wat betreft een borstreconstructie. Maar goed, eerst die borstprothese regelen. Het goede weer komt eraan en ik wil toch mijn iets blotere zomertopjes aan. Ook wil ik gaan zwemmen met Finn wanneer het goed weer is en daar heb ik ook een (zwem)prothese en bijpassende bikini voor nodig. En niet te vergeten, wij hebben over een maand een tripje naar Valencia op de planning staan. Ik ga ervanuit dat ik daar ook geen hooggesloten trui aan zal hebben. Nu had ik gisteren een zomerjurk aan zonder borstprothese. Deze jurk viel iets wijder en Sander was het niet eens opgevallen dat ik geen prothese droeg. Wordt vervolgd….

Het volgende avontuur: zes mei ben ik naast de vier wekelijkse Lucrin spuit gestart met Exemestaan. Dat zijn de pillen die ik dagelijks moet slikken. Deze zorgen ervoor dat de oestrogeen in mijn vet niet meer wordt aangemaakt. Van de Lucrin spuit heb ik bijna geen bijwerkingen gehad, dus ik ging ervanuit dat dat met de Exemestaan niet anders zou zijn. Maar afgelopen week ervaarde ik toch wat bijwerkingen. Zo heb ik al de hele week hoofdpijn, ben ik `s nachts duizelig wanneer ik uit bed stap. Zo ben ik twee keer tegen mijn deur aangelopen. Het voelde alsof ik slaapdronken was. Op zich wel lekker zo zonder de kater de volgende dag ;-). Ik ervaar weer tintelingen in mijn vingertoppen. In de nacht heb ik opvliegers (die had ik al af en toe) en regelmatig ben ik misselijk. Het klinkt allemaal veel, maar na alles wat ik het afgelopen half jaar heb meegemaakt kan ik hier prima mee leven. Zolang de kanker zich maar niet meer geroepen voelt om terug te komen vind ik dit een hele goed deal. Maar vrijdagavond kreeg ik een andere bijwerking. Finn was sinds woensdag logeren bij mijn zus in Haarlem en vrijdag hadden wij hem opgehaald. Dat betekende vrijdag twee keer anderhalf uur in de auto zitten en bij mijn zus was ik ook niet bepaald actief geweest. Sterker nog, Gaspard van ruim twintig kilo vond het een goed idee om bij mij op schoot te zitten en ik kan dit soort affecties van mijn hond niet weigeren. Maar eenmaal op de terugweg in de auto begon ik mij zeer ongemakkelijk te voelen. Mijn hele lichaam begon pijn te doen. Van mijn tenen tot mijn kruin had ik spier- en gewrichtspijn. Ik had ook een aantal dagen een beetje keelpijn bij het slikken, maar dat mocht geen naam hebben vond ik. Ik heb bij thuiskomst meteen twee paracetamol ingenomen en ik ben mijn bed ingedoken. We hadden de volgende dag Finn zijn kinderfeestje. Dat wilde ik niet missen en ik wilde daar wel fit voor zijn. De volgende dag werd ik wakker zonder enige verbetering, maar ik bedacht mij dat dit ook één van de bijwerkingen was van de Exemestaan. De verpleegkundige had mij geadviseerd om de pijn en stijfheid eruit te lopen. Ik nam weer twee paracetamol en ik ben een wandeling gaan maken. Dat leek te werken. Ik ben mij klaar gaan maken voor de dag, maar vlak voor Finn zijn feestje leek het toch niet te gaan. Weer deed alles pijn, was ik misselijk, duizelig en had ik het ijskoud terwijl het warm weer was. Op het laatste moment kon de opa van Finn helpen op het feestje en bleef ik thuis. Ik heb de hele middag met een dekentje buiten op de bank gezeten. Ik had het zo koud en buiten was het warmer dan binnen. `S avonds voor het slapen ben ik onder de douche gestapt om op te warmen, maar ik kreeg het niet warm. Eenmaal in bed kreeg ik het opeens bloedheet. Toen pas kwam ik met het lumineuze idee om mijn temperatuur op te meten. Ik had 38,4 graden. Na twintig minuten heb ik weer mijn temperatuur opgemeten. Weer 38,4 graden. Ik voelde mij echt niet goed en heb besloten om toch maar de huisartsenpost te bellen. Die konden mij niet helpen en ik moest de oncologie afdeling in het ziekenhuis bellen. Na overleg wilde de internist mij toch even zien. Eenmaal op de SEH werden weer alle toeters en bellen uit de kast getrokken. Er werd een infuus aangelegd en dat was deze keer een hel. Omdat mijn vaten kapot zijn door de chemotherapie is het lastig prikken bij mij. Daarnaast is er minder kans op een goed vat omdat mijn rechterarm niet meer gebruikt mag worden. Dat komt omdat er aan deze kant klieren uit mijn oksel zijn weggehaald. Met behoorlijke kracht werd er een infuus aangelegd.

Toen werd er bloed afgenomen. De eerste twee buisjes gingen snel, maar daarna moest de verpleegkundige een beetje duwen en schuiven op het infuus op het bloed eruit te krijgen. Ik kan je vertellen, dat is geen fijn gevoel. Sterker nog, dat doet behoorlijk pijn. En toen gebeurde één van mijn nachtmerries: de verpleegkundige liet het dopje van het infuus op de grond vallen. Hij moest mijn ader dichtknijpen en in de tussentijd ging hij op zoek naar het dopje op de grond, maar soms liep het bloed er toch uit. De paniek steeg naar mijn hoofd. De verpleegkundige deed gelukkig cool, maar vond dit uiteraard ook niet fijn. Ik riep Sander en vroeg of hij op de grond kon zoeken. Hij vond niks en de verpleegkundig gaf Sander instructies waar hij een nieuw dopje in de kast vond. Die werd er snel opgedraaid, maar mijn arm zat al helemaal onder het bloed. Het huilen stond mij nader dan het lachen. Gelukkig waren de resultaten van de onderzoeken er snel en de internist zei dat deze allemaal in orde waren. Behalve mijn ontstekingswaarden. Die waren hoger dan de vorige keer toen ik op de SEH was en toen had ik een beginnende longontsteking. Hij wilde mij voor de zekerheid een nachtje in het ziekenhuis houden. Daarnaast kreeg ik via het infuus een shot antibiotica toegediend. Mocht ik de volgende dag nog steeds koorts hebben, dan zou mijn bloed opnieuw nagekeken worden. Ik baalde enorm en barste dan ook in tranen uit. Ik had zo uitgekeken naar Moederdag. Finn had al weken iets in zijn nachtkastje voor mij verstopt en verheugde zich erop om mij dit te geven. Er werd een nieuw infuus aangelegd. Degene die ik had deed te veel pijn en ik werd naar de oncologie afdeling gebracht. Ik kreeg nog wat onderzoeken en toen mocht ik slapen. Het was inmiddels kwart over één `s nachts. Ik was hartstikke moe en om zes uur zou ik mijn volgende shot antibiotica krijgen. Ik heb gelukkig een beetje kunnen slapen en rond half zes werd ik wakker. Ik kreeg opnieuw antibiotica en twee paracetamol. Ook werden er weer wat onderzoeken gedaan en alles was prima. Ondertussen was de pijn en mijn temperatuur gezakt. De antibiotica had zijn werk gedaan. Rond tien uur kwam de oncoloog en die vertelde mij dat ze niks hadden kunnen vinden. De klachten die ik had leken inderdaad op de bijwerkingen van de Exemestaan op de koorts en pijn na. Mochten de klachten verergeren of de koorts weer terugkomen, dan moest ik weer contact opnemen, maar voor nu mocht ik naar huis. Mochten de bijwerkingen na twee weken niet minder worden dan mag ik ook contact opnemen, want dan kunnen we kijken of ik andere medicatie kan krijgen. Inmiddels kan ik zeggen dat ik aan de betere hand ben. Het heeft er wel weer ingehakt, maar ik ben opgelucht dat de hevige pijn geen bijwerking van de Exemestaan was. De komende twee weken is het dan afwachten hoe ik verder reageer op de medicatie, maar ik ben positief en hoop dat de bijwerkingen met de tijd zullen afnemen. Voor nu geniet ik in de tuin lekker van de zon en werk ik hard aan mijn wederopbouw.

Hoe het gaat met de slaaptherapie kom ik in een volgende blog op terug, want anders wordt deze te lang. Daarnaast zal ik in een volgende blog vertellen over een hele leuke afspraak die ik deze week heb. Ik ga een kleuranalyse doen bij Mademoiselle Couleur. Ik ben niet voornemens om mijzelf te transformeren tot papegaai, maar ik heb voornamelijk zwart, wit en grijze kleding in mijn kast en een beetje meer kleur zou wel gezellig zijn. Nu dat ik mijn eigen haarkleur weer heb, ben ik benieuwd wat de beste kleuren voor mij zijn. Een leuk (Moederdag)cadeau voor mijzelf dacht ik zo.

Ik hoop dat jij een fijne meivakantie heb gehad. De schijf van P die jij benoemd herken ik wel en zeker in de vakanties. Wij noemen dit de voeding met vitamine P. Pizza, patat (ik kom uit het noorden en daar heet het patat, maar in het zuiden heet het friet. Ik word daar nogal eens op aangesproken hier in het zuiden. Finn zegt trouwens ook patat), pasta, poffertjes en pannenkoeken. Heerlijk en daar heb je vakanties voor. Ik ben benieuwd naar jouw avonturen van de afgelopen tijd.

Liefs, Jennifer