#30 In een jungle van gedachten en gevoelens

30 juli 2024

Lieve Jen,

Deze blog schrijf ik vanuit Thailand waar we in totaal maar liefst vier weken verblijven. Het is voor het eerst dat we met zijn drieën zo lang op reis zijn en ik keek er enorm naar uit. Omdat je in zo'n lange periode echt loskomt van thuis en je routines en ook van terugkerende verdrietige en sombere gedachten. Want die zijn er natuurlijk als je ongeneeslijk ziek bent en nog niet eens halverwege je leven (gemiddeld leven vrouwen in Nederland 83,1 jaar volgens het CBS). Nou mag ik 5 augustus dan wel weer de 39 aantikken! Op naar de 40 zullen we maar zeggen. De een klaagt erover dat ze de 40 aantikken (omdat ze forever young willen zijn, ja ja), de ander is blij als ze het haalt (naaah grapje van mij hoor).  Waar kun je betere afleiding van sombere gedachten krijgen dan in het bruisende, stomende Bangkok? Waar de geuren van vers geroerbakte curry's je neus binnendringen, je het verkeer om je heen hoort, de warmte als een deken op je ligt terwijl je alles in je op probeert te nemen. We lieten ons onderdompelen in alles wat Bangkok te bieden heeft. Natuurlijk hoorde daar de fietstocht van Co van Kessel bij, mega winkelcentrum Iconsiam, een uitgebreide massage, een longtailboottocht over de Manam en marktjes (wel of niet op het water). Ik was inderdaad mijn Dexa vergeten en dat zat mij niet lekker want ik moest nog langer afbouwen dan ik dacht. Ik vond het toch geen goed idee om cold turkey te stoppen dus we besloten toch actie te ondernemen. Via mijn eigen apotheek en huisarts in Nederland de nodige papieren gekregen en daarmee naar een apotheek ik Thailand gaan was helaas niet genoeg. Via het hotel waar we zaten, kwamen we bij een privékliniek terecht. Dit kostte uiteraard de nodige mailtjes en telefoontjes. Nou denken sommige mensen wellicht dat Thailand een soort derdewereldland is. Nou, echt niet als het gaat om medische zorg. Het verraste ons moet ik ook eerlijk bekennen. We kwamen in een zeer steriele, kindvriendelijke en georganiseerde situatie (soort ziekenhuis dus) terecht. Ook de apparatuur was vooruitstrevender dan ik kende. Hoe ze bijvoorbeeld mijn temperatuur konden meten. Dat ging via een apparaatje op de muur waar ik mijn hand op legde. Elke fase in het proces, zoals intake, gesprekje arts, algehele controles, betaling, apotheek, kwam er weer een ander naar mij toe met stencils die ingevuld moesten worden alvorens ik de dexa meekreeg. Maar het lukte! En zolang duurde het allemaal niet. Superblij! En mijn kuurtje netjes afgemaakt.  We verlieten na een paar dagen de fata morgana (Bangkok) om naar de jungle te gaan. National Park Khao Sok, wat een waanzinnig mooi gebied is dit. Dit deel van de reis trokken we samen op met nog een stel met twee kinderen. We haalden er fysiek alles uit wat erin zat aan wandelingen, excursies en activiteiten. Althans, voor mij als de kinderen.

En o ja, we kwamen er pas op de laatste dag achter dat je wel warm kon douchen in het huisje. Nu zijn we dus in een soort all inclusive resort beland (gepland hoor 😉) in Ao Nang (Krabi) om een weekje een soort van te relaxen en zwemmen. Ik schrijf 'een soort van' omdat ik altijd wel wat wil ondernemen en er is zoveel te doen... En Claire wil dolgraag snorkelen op zee. Dat relaxen zijn we nu dus aan het doen.  De realiteit als het gaat over mijn ziekte, is dat ik één kansrijke pil ben opgeschoven. Ik heb natuurlijk keihard gewenst dat ik een aantal jaar met Crizotinib mocht doen. Ik had mij daar ook op ingesteld om weer verder te kunnen leven en niet continu in angst te zitten. Nu moet ik weer opnieuw deze hobbel nemen. Of misschien moet ik het anders noemen, het trauma van mijn bijna-dood-ervaring. Een week in het AvL waarvan 48 uur als een kasplantje. Ik heb in mijn vorige blog beloofd om hier zelf nog op terug te komen. Maar eigenlijk herinner ik me daar niet heel veel van en daarom kan ik er alleen het volgende over vertellen. Het voelde alsof er een film aan mij voorbij is getrokken. Ik herinner me dat:

• Ik steeds een koud washandje op mijn voorhoofd wilde

• dat ik alles aan de rechterkant van mijn hoofd wazig zag (zoals het weekmenu van het AvL dat ik niet meer kon lezen, en de klok die in het midden van mijn bed hing ook niet meer kon zien)

• mijn neuroloog behoorlijk heftig binnenkwam en ik daaraan merkte dat het ernstig was

• dat ik op een gegeven moment zoveel pijnstilling en verdoving heb gekregen dat ik er ook echt niet meer bij was

• en er ook een soort acceptatie over mij heen kwam (niet dat ik veel keuze had op dat moment)

• ik vlak voor ik denk ik slecht werd, ik nog een paar laatste wensen naar mijn moeder heb gemaild
  

Een opgezwollen hoofd van alle medicatie

Ik heb later gehoord dat ik het pijncijfer 9 uit 10 gegeven heb, dat herinner ik mij gelukkig niet meer. Net als dat ik gezegd zou hebben dat ik dacht dat ik het niet zou halen. Deze nare ervaring heeft mij wel gerealiseerd hoe snel het leven afgelopen kan zijn. En hoe minder ik dingen tegen mijn zin in wil doen. Al is dat lastig als je een eeuwige twijfelkont bent zoals ik 😉 En het andere trauma, dat mijn uitgezaaide longkanker nu in mijn hersenen zit. Ik hoop dat de Lorlatinib de uitzaaiingen zo goed als laat verdwijnen. Zoals ik ook in mijn vorige blog schreef, daar wil je al helemaal geen kanker hebben. Dat moet ik verwerken. Of een plek zien te geven. Loslaten. Vergeten door afleiding te zoeken? Of juist onder een deken gaan zitten janken? Dat laatste doe ik dus bijna nooit. Huilen af en toe. Onverwachts. Soms als het net niet uitkomt als er vreemden in de buurt zijn. Dat is het meeste vervelende. Het voordeel is dat als je reist, als je bezig bent, het bij mij niet veel meespeelt. Dan geniet ik eigenlijk vooral. Misschien net iets meer dan een ander, die er wel vanuit gaat dat hij die 80 jaar haalt. 

Ik zocht in de periode dat ik Crizotinib slikte, tientallen keren naar succesverhalen in de internationale ROS1 FB groep. De verhalen van lotgenoten verschilden van 'het werkte bij mij maar enkele maanden' tot bijzondere gevallen waarbij het medicijn 5 jaar of zelfs langer dan die periode werkte. Nu weet ik dat dit inderdaad de lucky ones zijn. Crizotinib kan de prullenbak voor mij in. De pil heeft het 9 maanden goed gedaan in mijn lijf en daar ben ik de farmaceut, alle onderzoekers, het AvL et cetera natuurlijk ontzettend dankbaar voor. Gelukkig was daar Lorlatinib. Dit medicijn moet mijn reddingsboei zijn voor toch wel ten minste 10 jaar. De resultaten zijn veelbelovend. En het medicijn is aangeslagen want ik voel mij goed. Geen hoofdpijn meer sinds mijn ziekenhuisbezoek. En als het minder dan 10 jaar wordt, dan toch in ieder geval tot het medicijn (de Nuvalent trial) dat ze nu voor ROS1 patiënten aan het testen zijn, verkrijgbaar is? Het is onverdraagbaar om te denken dat je nog maar een paar jaar te leven hebt. Vanaf een jaar of 5 klinkt het, voor mij althans, nog wel verder weg. Maar eerder dan dat, daar wil ik gewoonweg niet aan denken of al te vaak mee geconfronteerd worden. Wat heeft het ook voor zin? Niet voor degene die eronder moet lijden. Voor het medicijn Lorlatinib zijn allerlei online artikelen te vinden over de gemiddelde duur van werking. Ik ga deze artikelen niet meer uitpluizen want ik word er niet wijzer van voor mezelf, ik weet dat het medicijn bij sommige lotgenoten al jaren werkt en ik ken een geval waar het direct al niet werkte. Geen garanties, behalve dat het nu werkt en dat we het er daarom nu van nemen en volop genieten van wat er op ons pad komt.  Het blijft bizar. Een medicijn met superkrachten dat tijdelijk mijn levensbedreigende tumoren aanvalt en koest houdt tot moment X. Niemand weet moment X.  Dat brengt mij nog op jouw vraag over de Dexamethason waar ik deze week afscheid van nam. De dexa bracht het volgende in mij naar boven: ik werd er hyper, gehaaid (volgens Daan) en druk in mijn hoofd van. Alsof er een bal bovenin een flipperkast vastzat die continu heen en weer ging. Dat was natuurlijk vooral aan het begin na mijn ziekenhuisopname want daarna mocht ik algauw afbouwen. Ik herken je koopwoede want ook ik deed wat vreemde aankopen die ik anders nooit zou doen. Zo bestelde ik eens om 6.00 uur 's ochtend voor meer dan 100 euro olijfolies en kruiden bij Oil & Vinegar. Dit had ik zonder invloed van dit medicijn NOOIT gedaan. Niet op dit tijdstip, niet voor dit bedrag. Gelukkig geen verslaving aan overgehouden 😉 Ik stond ook op een bepaald moment met mijn moeder in een kledingwinkel. Ik koos allerlei kleding uit, stond in het pashokje en zag op dat moment in dat ik die kleding zonder invloed van de dexa waarschijnlijk niet gekocht had dus heb toch alles teruggehangen. Het was een raar gevoel met dexa op, beetje alsof je XTC op hebt (ja, dat gevoel is van heel lang terug).  Ben heel erg blij dat je uiteindelijk het besluit hebt kunnen maken voor protheselingerie en je je daar helemaal goed mee voelt. Dat is het allerbelangrijkste. Want dan ben je op je mooist! 

Uit het warme, regenachtige Thailand, veel liefs,

Lenny