#32 Mijn kanker-lifestyle; Gewoon weer (door)leven

18_september 2024

Heeey Jen,

Misschien is dit wel mijn saaiste blog ooit bedacht ik mij net terwijl ik op de fiets zat. Ik heb 'm 4 keer herschreven, misschien wel 5 of 6 keer. Volgens mij begon ik al aan deze blog op de terugvlucht van Thailand naar onze mooie hoofdstad Amsterdam. Er is iets wat me tegenhield om 'm af te maken. Ik denk de zwaarte dat het bloggen mij bracht. De diepte en de donkerte die ik niet wil aangaan nu de flow weer in mijn leven terug is. Deze zwaarte kon en kan ik nu niet goed hebben omdat het niet 'matcht' met mijn huidige kanker-lifestyle. Namelijk gewoon weer (door)leven als een zogenaamde niet-kankerpatiënt. Overigens erger ik mij mateloos aan die mensen die continu Engels toevoegen aan het Nederlands gesprokene. Of is dat iets van de jongere generatie die 'bijna' tweetalig opgevoed wordt door de mediawaanzin waarin zij opgroeien en ontwikkelt zich een nieuw soort taal? 

Voordat dit een ratjetoe-blog wordt, ga ik mij weer even focussen op het onderwerp waarover deze blog gaat. Namelijk het doorleven als kankerpatiënt in een ronddraaiende wereld met verwachtingen en hoop en dingen die moeten.  De Lorlatinib van Pfizer is geweldig. Niet alleen omdat het mijn kanker laat krimpen en grotendeels laat verdwijnen zoals Hans Klok een konijn in een hoge zwarte hoed. Dit nib'je, zoals kankerpatiënten deze doelgerichte therapiepillen ook wel noemen, zorgt voor veel meer energie dan mijn voorganger. Soms voel ik mij hyper, neem sneller beslissingen (zoals aankopen van spullen/kleding/troep), heb ik een korter lontje en voelt het hormonaal ook wat anders aan. Nee, ik treed niet in detail 😉 De vergeetachtigheid die deze pil met zich meebrengt is wel killing. Hier staat de Lorlatinib bekend om en volgens mij is het ook niet duidelijk wat de langetermijneffecten van dit medicijn zijn. Maar ja, who cares als het de kanker koest houdt? Dit vroeg ik mij ook niet af in de XTC-tijd toen er veel lol tegenover stond. Maar waar ik wel af en toe mee zit is dat ik niet helemaal meer de Lenny ben die ik was. Elke keer leer ik weer een nieuwe versie van mezelf kennen. Eerst door de diagnose, daarna de Crizotinib en nu met mijn nieuwe medicatie. Dat maakt mij soms verdrietig.  Het feit dat ik doelgerichte therapie krijg, maakt dat ik de mogelijkheid heb om deel te nemen aan het leven zoals het overgrote deel van de mensen. Ik werk, sport en heb een sociaal leven. Ik moet denken aan het nummer van Ramses Shaffy; Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder. Deze tekst is dan wel niet bedoeld voor kankerpatiënten; zo klinkt het wel. Het hebben van kanker en doorleven is gewoon allesomvattend. Grote pieken en diepe dalen. Saaie dagen, waarin ik de was doe en rommel opruim, mijn kind naar school of hockey breng en mails wegwerk. Huilen in een hoekje maar ook dansen tot het donker is (of licht). Even terug naar jouw blog en wat je schreef over hoe het ziek zijn je anders naar het leven laat kijken in de wetenschap dat het had kunnen eindigen in een veel te vroege dood. Je vroeg mij of ik ook zulke momenten heb. Ja. Absoluut. En als mijn scan goed is dan raken de gedachten na verloop van tijd iets naar de achtergrond. Ik herken mij totaal in wat je schrijft dat je door de kanker heel anders met momenten en ervaringen omgaat. Wat ik ook merk is dat je dichter bij elkaar komt als je je uitspreekt en dat de liefde in kleine dingen zit. Een kaartje, een belletje, een aanraking. Oprechtheid.  Pasgeleden waren Daan en ik naar een 90's feestje bij een strandtent. Rokende machines en harde beats uit de speakers. De DJ draaide het ene na het andere bekende nummer en we dansten en dronken (ja, ik ook Corona'tjes) tot we moe waren. Geen taxi of lopend naar huis maar een gehuurde Felyx scooter die overal langs de kant van de weg staan. Meer doen en minder denken. Iets uitproberen wat je anders niet snel zou doen. Soms denken; we zien wel hoe het loopt. 

Ik geniet meer van het contact met mijn dochter, een-op-een. Echt samen iets knutselen of luisteren naar wat ze vertelt. Ik betrap mezelf er ook vaak op dat ik haar aan het observeren ben. Afgelopen week had ik een moeder-dochter dag ingelast. Dat wil dus zoveel ‘zeggen’ als je waarschijnlijk hierbij denkt. We begonnen de dag met een ontbijtje op bed, maskertjes bij elkaar aanbrengen en daarna samen uitgebreid in bad. Claire wilde uiteindelijk bolderen (klimmen) dus dat zijn we gaan doen in Haarlem. Wat is ze stoer, mijn dochter. Klom en klauterde overal omhoog zonder angst. Ik verbaasde mij trouwens niet over de spierpijn de volgende dag.

Fietsen en de warme zon op mijn huid blijven toch wel de geluksmomentjes die ik nog bewuster ervaar. Maar ook zijn de waanzinnige reizen die ik samen met Daan en met Claire de afgelopen jaren mocht maken, hoog op het lijstje van mooiste ervaringen. En daarnaast leef ik op reis in een andere werkelijkheid. Ik zeg vaak als we weg zijn: 'ik wil niet naar huis want thuis ben ik ziek.' Maar wat je schrijft, in het hier en nu leven. Ik denk dat ik ook veel vrienden en kennissen bewuster laat leven door mijn diagnose. Het betekent denk ik dat we door - in het hier en nu leven - andere keuzes maken en eerder kansen grijpen. Ik moet aan die zweefteven en quinoak#tten denken en de persiflages die over deze types gemaakt zijn. Een compliment als cadeau zien. In mijn geval is mijn diagnose een cadeau voor mijn omgeving; een grote doos in zwart papier ingepakt 'cadeau' met een grote zwarte strik eromheen. Alsjeblieft, een doodvonnis van een (goede) vriendin, dochter, kennis. Doe er je voordeel mee en ga eens meer in het nu leven!  Van een vriend hoorde ik de uitspraak: je gaat maar een keer dood maar je leeft iedere dag

Heel treffend.  Het omschakelmoment. Je hebt mensen die bij hun arts horen dat ze kanker hebben en binnen een paar maanden dood zijn. Voor wie de tijd vervolgens door hun vingers door glipt. En je hebt mensen die horen dat ze kanker hebben maar – dankzij allerlei behandelingen en therapieën – nog vele jaren kunnen doorleven. In die categorie val ik. Dan zit je in een twilight zone. Helaas las ik pasgeleden dat twee heel jonge meiden die ik volg op Instagram, zeer slecht nieuws kregen en geen behandelmogelijkheden meer hebben. Het deed mij op het moment van lezen heel veel verdriet. Natuurlijk voor hen maar het liet mij ook realiseren dat ik zelf in een zeer kwetsbare positie zit. Ja, je moet als je in deze twilight zone zit af en toe naar het ziekenhuis voor scans en onderzoeken, ja je moet leven met een doodvonnis en ja dat is zeer pijnlijk en verdrietig omdat ik graag oud wil worden. Waarom? Om mijn eigen kind volwassen te zien worden, het liefst natuurlijk oma worden. Omdat ik mezelf met Daan oud zag worden, op tijd stoppen met werken en heel vaak naar Thailand te reizen (en de rest van de wereld!). En veel met vriendinnen bellen, slap ouwehoeren en avonturen beleven. Zo vierde ik, waar jij ook bij was, eind augustus mijn verjaardag met (bijna) al mijn lieve meiden in het zonnetje bij restaurant Blosh in Bloemendaal tijdens een high tea. Laat ik maar niet ingaan over de wandeling die we vooraf maakten en waarbij we het verkeerde pad kozen tijdens druk geklets. Ik meet mezelf een eigen kanker-lifestyle aan. Wat houdt dat in? Als kankerpatiënt ga je dus na een verpletterende diagnose als 'je wordt niet meer beter' maar gewoon weer verder met leven. Je maakt plannen, vooral voor de korte termijn. Ikzelf binnen mijn scans, zo'n 3 a 4 maanden vooruit. Ik weet tenslotte niet wat de volgende scan laat zien en ik heb niet al te beste ervaringen. Dus....

Je gaat op het ritme van de klok. Het verstrijken van de seizoenen. De jaren. Jaren klinkt nog best oké. Ik vind dat Ingeborg van Beek, in het boek Levenshaast erg goed beschrijft wat deze diagnose met haar deed en hoe zij zo goed en kwaad ook er mee omging. Want je doet wat denkt dat goed is en bij je past in zo'n situatie. Ik zeg het ook weleens tegen mensen, ik weet ook niet hoeveel ik soms moet vertellen. Deze levenshaast - nog alles uit de tijd halen die je nog rest - vind ik terug in mijn kanker-lifestyle. Hoe worden je plannen als je zeg maar 'pak en beet' 5 jaar na je diagnose hebt? Ik heb er dan al 1,5 jaar opzitten. Dus nog 3,5 jaar te gaan. Dit is overigens niet een uit de lucht gegrepen getal. Mijn eerste oncoloog noemde 3 tot 5 jaar voor ROS1 patiënten. Inclusief de doelgerichte therapie die ik onderga en al op pil nummero 2 zit. Dus ik ga uit van een gemiddelde en dan de hoge kant. Dat betekent nog 3,5 jaar. In mijn geval is mijn dochter dan 11 jaar. Dat is toch hartverscheurend? Daar moet en wil je niet bij stilstaan. Dus, steek ik mijn kop in het zand. Of niet, want wie weet hoe het echt, echt afloopt? Slecht. Ja, die kans is groot. Pijnlijk? Daar geloof ik niet zo in want tegenwoordig wordt er een berg aan pijnbestrijdingsmiddelen beschikbaar gesteld. Echt super sympathiek. Je snapt dat ik hier eigenlijk niet verder over wil filosoferen of nadenken.  Terug naar mijn gedachten over deze korte diagnose. Bestaat er naast een bucketlist ook zoiets als een kankerpatiëntenplanning of kankerpatiëntenbucketlist? Rekening houdend met prognoses en statistieken? In het begin doe je wat je altijd deed. Lijstjes maken, wat heb ik nog te wensen? Als je het kunt betalen natuurlijk. Gelukkig is dat voor mij niet echt een probleem. Bovendien werk ik zelf nog en geef ik lekker mijn eigen geld uit. We hebben de luxe dat we mooie reizen kunnen maken. Maar niet iedereen heeft natuurlijk die behoefte. De meest verre en spannende reizen. Of juist dichterbij huis. Lekker kneuterig. Het klein houden wat mijn moeder altijd zegt. Wat wil ik mijn dochter nalaten? Aan geld, spullen en herinneringen? Wat wil ik haar meegeven? Wat kan ik haar meegeven? Vragen die ik deels kan beantwoorden maar ook weer niet wil beantwoorden.  Jen, het is alweer tijden geleden dat we elkaar goed spraken aan de telefoon. Dat komt denk ik deels doordat ik weer 2,5 dag werk. En dat geeft gelukkig voldoening maar ik mis onze goede gesprekken wel. Ik hoop dat dit gauw verandert en we als vanouds slap kunnen ouwehoeren.

Ben benieuwd hoe het met je gaat. Liefs en knuffel, Lenny PS: mijn dochter introduceerde zo een hartverwarmend nummer bij mij: Waterdicht van Hannah Mae. Als ze dat zingt schieten de tranen in mijn ogen.