#34 Een eenzame dochter
29 oktober 2024
Lieve Jen, Een tijdje geleden vroeg ik aan Claire (mijn 8-jarige dochter) of ze weleens met kindjes uit haar klas praat over mijn ziekte. Ze vertelde dat er een meisje in de klas is die geen moeder meer heeft, zij is overleden na een val van de trap en was ook nog eens zwanger. Een verschrikkelijk verhaal. Ik schrok een beetje toen Claire zei dat ze zich weleens eenzaam voelt omdat zij een moeder met kanker heeft. En dat zij zichzelf ziet als ijsbeer terwijl de anderen kinderen in haar ogen beren zijn. Mijn conclusie is dat ze zich anders voelt en onbegrepen. Ze voelt zich buiten de rest staan en dat doet pijn. Dat doet pijn omdat ik dit gevoel niet bij haar kan wegnemen en ook niet de last en de zorgen die mijn ziekte haar geven.Â
Zo'n verhaal als Claire gebruikte, dat van de ijsbeer en de beren, gebruikte ik zo ongeveer om lange tijd geleden uit te leggen aan Claire waarom haar vader en ik niet meer bij elkaar (wilden) zijn. Namelijk het verhaal over de land- en de zeeschildpad. De landschildpad wil naar het land en zoekt wat anders dan de zeeschildpad, afijn je begrijpt me. Haar vader en ik zijn nooit lelijk over elkaar (geweest) richting Claire en daar ben ik haar vader en mezelf nog steeds dankbaar voor. Want ik denk dat je dan je kind kan beschadigen. En dat wil je als ouder - als je je daar bewust van kan zijn - toch juist voorkomen? En nu vertelde ze mij dus tussen neus en lippen door dat ze eenzaam is. Een 8-jarig meisje. Dat was wel hartverscheurend om te horen. Ik vroeg haar of ze met kindjes zou willen praten die ook een zieke moeder hebben. Of dat ze hier überhaupt met iemand over wilde praten. Ze antwoordde resoluut: 'ja'. Tijd voor mij dus om in actie te komen. Ik heb inmiddels via Kankerspoken een intakegesprek gehad met de vraag of ze met lotgenootjes in aanraking kan komen. Het blijkt dus dat ze een app hebben ontwikkeld en dat ze bezig zijn de laatste toestemming te krijgen om de app 'in de lucht' te krijgen. Via deze app kun je in een beschermde chatbox in contact komen met kinderen die een zieke vader of moeder hebben. Ik denk dat dit echt een uitkomst is want er zijn vast veel meer kinderen die hier behoefte aan hebben. En ik had eigenlijk verwacht dat zoiets allang bestond. Nu is er al een groepje van 10 kinderen die de app wil gebruiken.
Maar Claire wilde dus niet alleen met lotgenoten praten, ook met een volwassene. Dus via het bekende Ingeborg Douwes Centrum - expertisecentrum op het gebied van de psycho-oncologie - met een verwijzing van mijn eigen huisarts gevraagd of Claire met een specialist daar kan praten. Telefonisch erg goed geholpen maar er blijkt dus een wachtlijst van 4 maanden (!) te zijn. Ook leerde ik dat je je kind dus niet zomaar bij een willekeurige psycholoog moet onderbrengen maar echt een die verstand heeft van verlies en rouwverwerking. Anders kan dit ook in plaats van helpen, schadelijk zijn. Het Ingeborg Douwes Centrum organiseert ook themabijeenkomsten voor ouders over hoe je om moet gaan met je kinderen als je ziek bent.Â
Kanker raakt niet alleen de persoon die het krijgt; het raakt iedereen daaromheen. Mijn moeder die ik bijna niet kan bezoeken zonder dat ze een teken van verdriet toont (wat aangeeft dat ze om mij geeft maar ook dat het mij zien en spreken misschien wel pijnlijk is). Mijn vader die, bijna elke keer als ik hem bezoek, met potten en pillen aankomt die mijn immuunsysteem een boost geven maar ook anti-kanker zijn. En met informatie komt over alternatieve manieren en niet alleen vertrouwen moet hebben in de Westerse geneeskunde met de synthetische medicatie die daar voorgeschreven wordt. Ik vind het alleen maar ontzettend lief. En juist die (synthetische) medicatie heeft mijn leven gered. Na enkele maanden gebruik voel ik de tintelingen vaak door heel mijn lijf stromen. Een bekende bijwerking, ik heb pasgeleden nog eens de lijst van veelvoorkomende bijwerkingen met mijn moeder bekeken. Ik voel dat ik wat veranderd ben in mijn gedrag. Ook dat is een algemene bijwerking van kanker kun je zeggen na alles wat er op je afkomt en de onzekerheid die het geeft maar voor Lorlatinib geldt dit nog extra. In mijn geval is het soms oplopende onzichtbare stress. Verkrampte buik, hartkloppingen als ik ergens bang voor ben. Maar ook enorme vergeetachtigheid. Ik weet niet wat ik tegen wie heb gezegd, ik moet alles opschrijven en ik heb een slechte concentratie. Ik ga vaak van de hak op de tak. Maar hey, als dat alles is en de kanker onder controle blijft voor de komende 10 jaar? Hopen mag toch.
De afgelopen paar dagen had ik een vreemd gevoel aan de rechterzijde van mijn gezicht; alsof er iets bewoog aan de binnenkant. De paniek sloeg toe; het zal toch niet gaan om een uitzaaiing? Of zijn het onderhuidse spieren? Want ik heb geen hoofdpijn of uitvalverschijnselen (zie lijst symptomen die kunnen duiden op (een) hersentumor(en)). Ik belde afgelopen vrijdag dus in redelijke stress het AvL op en mocht a.s. maandag onder de MRI-scan. Het rare bewegende gevoel trok zaterdag richting mijn neus dus ik denk dat het toch met mijn zenuwstelsel te maken heeft.Â
Wat een leven op deze manier.... Ik hoop zo dat het mij gegund is om een tijd stabiel te zijn en die onrust een beetje weg te krijgen na verloop van tijd. Met het publiceren van deze blog was er nog geen uitslag bekend (ik heb inmiddels al 7x ingelogd op Mijn AvL). Ik begreep dat de radioloog maximaal 5 dagen mag nemen om een verslag te publiceren maar dat ze proberen binnen 3 werkdagen aan te houden. Ik houd mij vast aan de kennis dat als er iets aan de hand zou zijn, ik al een telefoontje had gekregen. Jen, ik appte je afgelopen zondag al dat het leven in twee werelden is; de kankerwereld en de gewone wereld. Zo is het voor mijn dochter herfstvakantie en vakanties laten wij niet voorbijgaan zonder iets leuks te doen natuurlijk! Zo gingen we met zijn drieën drie dagen naar de Efteling en een ander bevriend stel was er ook met hun twee leuke kinderen. We trokken samen op en dat was meer dan gezellig. Maar we waren er niet alleen voor de gezelligheid want we wilden een hoop attracties afvinken. Van de Baron tot Droomvlucht en van Symbolica tot de Pirana. Het is allemaal gelukt. In een woord dus GENOTEN. De stappenteller sloeg rood uit met meer dan 10k stappen per dag en ik ben nog aan het bijkomen.... Daarover gesproken, ik zag dat jij de smaak te pakken hebt met hardlopen? Vertel? Veel liefs, LennyÂ
Comments