#37 Tussen vermoeidheid en levenslust

26 januari 2025

Lieve Lenny,

Allereerst de beste wensen voor 2025. Mag het nog? Ik doe het toch. Ik wens dat je dit jaar elke drie maanden een goede scanuitslag hebt, minder last van de bijwerkingen van jouw medicijnen hebt, dat je mooie herinneringen gaat maken met jouw dierbaren, kan genieten van jouw nieuwe huis, dat je rust gaat vinden en dat je je goed voelt in 2025.

Jij startte het nieuwe jaar in New York. Wat bijzonder moet dat zijn geweest. De foto’s zagen er spectaculair uit. Deze bestemming kan je van je bucketlist afstrepen en dit was meteen de eerste mooie herinnering van het jaar. Afgelopen november vond de fotoshoot plaats. Ik vond het een ontzettend fijne en leuke dag. We zijn in de watten gelegd door een visagiste, een styliste heeft ons aangekleed en een fotografe heeft ons vastgelegd. Naderhand ben ik met Sander nog even gebleven, want de fotografe liet de foto’s zien die er gemaakt waren. Er zaten wat mindere tussen (dat kan ook niet anders) maar er waren ook wat favorieten. Vol smart wachtte ik af tot we een mail zouden krijgen van de redacteur met het eindresultaat. En op een middag kwam daar de mail met de eerste opzet. Jouw foto’s waren prachtig! Je straalde helemaal op de foto’s. Ik scrolde door naar mijn reportage en daar kwam de teleurstelling. Ik zag geen enkele foto waarop ik echt mezelf terugzag. Ik voelde mij bij het zien van elke foto onzekerder worden. Hoe kan dat? Dacht ik. Ik heb toch ook goede foto’s gezien. Waar zijn deze? Misschien lag het wel aan mij. We zijn immers voor onszelf veel kritischer dan voor een ander. Sander zag wat ik ook zag, maar zoals mannen wel vaker reageren, zei hij: het gaat toch om het verhaal? Dat klopt, maar ik hoopte dat ik na deze foto’s mij wat zekerder zou voelen. Het afgelopen jaar is er wat betreft mijn uiterlijk veel gebeurd en not in a good way vind ik zelf. Mijn haar ben ik kwijtgeraakt en is nog steeds kort. Iets wat ik niet mooi vind aan mijzelf ook omdat dat niet mijn keuze is geweest. Ik had lang lichtblond haar en nu donkerblond kort haar. Ik ben een beetje aangekomen. Waar ik voorheen meer als een plank door het leven ging heb ik nu wat vrouwelijke vormen en dat vind ik lastig. Vooral omdat het ook zo snel is gegaan (in een jaar tijd). Daarnaast ben ik mijn borst kwijt. Dat zie je niet op de foto, maar aan dat idee moet ik nog steeds wennen. Verder ben ik vervroegd in de overgang met alle bijbehorende klachten. Ik heb eens gevraagd aan een verpleegkundige of dit ook invloed heeft op je huid in je gezicht. Denk aan rimpels. Ze zei van niet, maar ik zie toch dat afgelopen anderhalf jaar te zien is in mijn gezicht. En ergens weet ik dat het allemaal maar bijzaak is, maar wanneer je jezelf niet herkent op de foto’s, maar iemand ziet die wel 10 jaar ouder en 20 kilo zwaarder lijkt, zakt je eigenwaarde naar de grond. Ik stuurde deze foto’s door naar een aantal vriendinnen en mijn moeder en zus. Zonder mijn eigen oordeel erbij te voegen. Nogmaals ik was benieuwd of ik nu zo kritisch was. Gelukkig voelen mijn vriendinnen en mijn zus zich comfortabel genoeg bij mij om heel eerlijk te zijn. Dus wat ik dacht zeiden zowel mijn vriendinnen als mijn zus. Mijn zus herkende mij niet eens op de foto’s! Oké, het lag niet alleen aan mij en ik zie er in het echt ook niet 10 jaar ouder en 20 kilo zwaarder uit. Om tot een oplossing te komen heb ik om andere foto’s gevraagd. Ik wist namelijk dat er ook goede foto’s waren, maar deze kwamen niet. Na een aantal dagen op en neer gemaild te hebben zonder het gewenste resultaat, maar wel het nodige verdriet dat ik continu ervaarde bij het zien van deze nieuwe foto’s waar ik ook niet tevreden mee was, heb ik de handdoek in de ring gegooid en geaccepteerd dat dit het nu is. Desalniettemin ben ik trots op het verhaal en dat we überhaupt in een magazine staan en nog steeds kijk ik terug op een hele leuke dag. Ik hoop dat andere lotgenoten herkenning of steun vinden in ons verhaal. Als is het maar één iemand, dan is het al goed.

Na deze verdrietige dagen kwam er ook een leuke periode van Kerst aan. Ik heb dan ook hele fijne feestdagen gehad. Heel knus met alleen mijn dierbaren zonder poespas. En ik moet bekennen: ik vond het heerlijk. Ik was heel erg in het moment. Genieten van elke grap dat werd gemaakt, elke hap die ik van de lekkere snackjes nam en van mijn outfit, namelijk: mijn kerstpyjama. Ja, je leest het goed. Ik heb zelfs een speciale kerstpyjama. Maar ook oud en nieuw heb ik doorgebracht in deze pyjama.

Tussendoor wel gewassen natuurlijk ;-). Ik had deze feestdagen namelijk heel sterk het gevoel dat allerlei randzaken zoals: grote of luxe cadeaus, op hoog niveau koken of een hele nieuwe kerst outfit scoren helemaal niet belangrijk zijn. De tijd dat ik zou spenderen voor al dat hiervoor genoemde heb ik

nu besteed aan contact met mijn dierbaren. In plaats van te stressen door de supermarkt met een ingewikkelde boodschappenlijst samen met de rest van de bevolking heb ik mijn energie gebruikt om met mijn zus een avond te dansen. Ik kan je vertellen dat dat voor mij een veel mooiere herinnering is dan een ingewikkelde maaltijd op tafel zetten met de Kerst. Ik heb er een paar dagen voor op de blaren moeten zitten, maar dat was het meer dan waard.

Na Kerst kregen wij helaas verdrietig nieuws: Dian van Rotkanker was overleden. Onze tweede gastblogger in oktober. Wij waren in shock. De schrik van het overlijden van Eva van Longeneeslijk nauwelijks te boven, kwam dit bericht. Maar dit was nog niet alles. Het nieuwe jaar was van start en daar kwam het tweede verdrietige bericht: Peggy van Livelovepeggy was overleden. Ook dit kwam als een shock. Afgelopen november waren we nog voornemens om met Peggy af te spreken, maar omdat haar behandeling van dat moment niet aansloeg moest zij weer aan de chemotherapie. We zouden een nieuwe afspraak maken als het weer wat beter met haar ging. Helaas mocht dat niet meer gebeuren. Ik had graag willen afsluiten met positief nieuws over Minou, onze derde gastblogger, maar helaas is zij een paar dagen na Peggy overleden. Deze drie bijzondere vrouwen zijn binnen negen dagen overleden. Ik was erg aangeslagen en het deed mij nog meer beseffen hoe snel het leven over kan zijn. Dus ik ben nog kritischer naar de invulling van mijn tijd gaan kijken. Wat wil ik en met wie wil ik dat? En ergens daardoor voel ik nu ook een levenshaast. Niet wat jij hebt natuurlijk, maar ik wil dingen die ik wil doen niet lang uitstellen. En dat begint al heel klein: een tentoonstelling in een museum bezoeken dat er NU is of creatieve ideeën start ik NU op en bewaar ik niet voor later. Voor grotere dingen zoals een reis moet ik sparen, maar ook van de voorpret geniet ik NU veel intensiever.

Ik weet dat ik met wat ik nu ga schrijven heel veel mensen tegen de haren in strijk of op de kast zal jagen, maar ik moet dit toch van mijn hart. Ik erger mij namelijk verschrikkelijk aan het feit dat wanneer ik zeg dat ik last heb van vermoeidheid en daarbij ook uitleg wat voor een vermoeidheid, mensen daarop reageren met hun verhaal dat ze zelf ook weleens moe zijn of de afgelopen nacht slecht sliepen. Begrijp mij niet verkeerd. Dat is ook vervelend en als slechte slaper weet ik dat als geen ander. Maar ik weet ook dat vermoeidheid na kanker of beter gezegd door kanker iets heel anders is dan een nachtje of een paar nachten, nee zelfs een paar weken slecht slapen. Bij de meeste mensen is dit vaak een periode van slecht slapen en komt er een tijd aan dat ze kunnen bijtanken. Denk aan vakanties of de kinderen die een weekend gaan logeren. Mijn perspectief is volgens de zorgverleners dat dit gevoel van kunnen bijtanken waarschijnlijk pas over een paar jaar zal zijn. Als ik mazzel heb. En de vermoeidheid dat ik heb voelt ook niet hetzelfde als wanneer je een tijdje slechter slaapt door bijvoorbeeld spanningen, gebroken nachten door jonge kinderen, een intensief festival weekend, vijf dagen gaat carnavallen of door de overgang. Vermoeidheid door kanker voelt als dit voorgenoemde allemaal bij elkaar verpakt in een grote wolk dat ineens komt opzetten, over je heen valt en ervoor zorgt dat je helemaal leegloopt en de mist in je hoofd gaat zitten. Ik heb momenten dat ik thuiskom en gerust een half uur tot drie kwartier met mijn jas aan op de bank blijf zitten. Ik heb dan geen puf om mijn jas uit te trekken. Of wanneer ik op de bank zit het zolang uitstel om te plassen omdat ik geen kracht heb om überhaupt naar de wc te lopen, laat staan mijn broek uit te trekken en alle andere handelingen te doen die bij het plassen horen. En de juice zou zijn geweest om nu te schrijven dat ik regelmatig in mijn broek plas, maar helaas moet ik je teleurstellen dat ik het niet zo ver laat komen. Wel kan ik gerust een kwartier op de wc blijven zitten terwijl ik echt al dertien minuten klaar ben. Zo moe ben ik dan. En het vervelende is, dat dit mij nog steeds regelmatig overvalt. Het ene moment barst ik van de energie en het volgende moment stort ik als een plumpudding in elkaar. Dat is heel onhandig als ik bijvoorbeeld alleen boodschappen doe en dit net gebeurd wanneer ik wil gaan afrekenen en bedenk dat ik al deze boodschappen moet inpakken en helemaal op de fiets mee terug moet nemen. Voor mij voelt dit dan net alsof ik met mijn boodschappen niet naar huis, maar naar zuid Frankrijk moet fietsen. In de regen. Met tegenwind. Sinds kort heb ik van mijn huisarts een beetje hulp gekregen bij het slapen zodat ik echt wat kan bijtanken. Soms gaan de nachten goed. Ik heb mij in de kerstvakantie zelfs een keer verslapen voor een afspraak en de laatste keer dat dat gebeurde moet op de middelbare school zijn geweest. Maar soms lig ik ook nachten wakker en weet ik inmiddels dat de maatschappij niet is ingericht voor slapeloze, jonge vrouwen, die kanker hebben gehad, in de overgang zitten en overvallen worden met een wolkendek van vermoeidheid, want hé, iedereen slaapt wel eens een nachtje minder lekker en anders kennen we allemaal wel iemand die dit ook heeft (gehad).

Inmiddels is het magazine uit en heb ik minder moeite om naar de foto’s van mijzelf te kijken. Ik voel mij op de foto’s nog steeds niet als mijzelf, maar ik word er niet meer verdrietig van zoals toen ik ze net had ontvangen. Misschien komt het wel door het relativeren na het overlijden van vele lotgenoten van ons de afgelopen tijd. De tijd dat ik mij druk maak om die extra kilo of rimpel kan ik ook besteden aan mooie herinneringen maken met mijn dierbaren. Dit is wel makkelijk gezegd dan gedaan, maar elke dag word ik er steeds een beetje beter in om mijn nieuwe ik te accepteren.

Liefs, Jennifer