#29 Het leed dat 'onzichtbaar ziek zijn' heet

26 juli 2024 Lieve Lenny,

Terwijl jij ontspannen met je billen in Thailand ligt, heb ik een opvolgende blog geschreven. Ik maakte de afgelopen tijd in kankerland zoveel avonturen mee dat ik niet de gelegenheid had om erover te schrijven. Nu kan jij eerst uitrusten en genieten van het Thaise klimaat. Ik zeg wel uitrusten, maar ondertussen is dat nog niet zo. Jouw soap gaat nog even door. Je was je medicatie vergeten. Gelukkig niet de Lorlatinib, maar wel de heerlijke Dexamethason. Gelukkig had je, na enige inspanning, een oplossing gevonden. Hoe je dat voor elkaar hebt gekregen laat ik over voor jouw eigen blog. Wat ik al eerder schreef, ik heb het één en ander meegemaakt de afgelopen weken. Laat ik beginnen met de zoektocht naar mijn definitieve prothese. Spoiler alert: ik heb mijn definitieve prothese gevonden. Een paar blogs geleden vertelde ik dat ik naar Novalinn in Dordrecht was geweest om de kleur en de tepel van mijn Eve`s borstprothese uit te zoeken. Bente heeft mij destijds uitstekend geholpen en ze zou met Eve`s overleggen of ik deze prothese in normale bh`s, naar mijn smaak, zou kunnen dragen. Ze adviseerde mij om in de tussentijd mijn zoektocht voort te zetten bij Impress lingerie in Ulvenhout. Zij verkopen zowel normale als protheselingerie en daarbij ook protheses. Ik heb een afspraak gemaakt om de mogelijkheden te bespreken. Er werd de tijd voor mij genomen, goed naar mij geluisterd en ik liep uiteindelijk met mijn definitieve prothese, zwemprothese, gewone bh`s en zwemkleding de deur uit. Wat een opluchting dat deze zoektocht voorbij was en dat ik gewone lingerie aan kon met een confectieprothese. De volgende dag deed ik met veel plezier mijn nieuwe bh aan met mijn prothese. Ik ben twee uur gaan werken, maar ik merkte al tijdens mijn werk dat de prothese schoof. Ook zat de bh niet zo lekker na enige tijd dragen en kreeg ik last van oedeem. Ik vertelde dit aan Sander en hij stelde voor om de andere bh te proberen. Maar aan het einde van de dag verschoof ook in deze bh mijn prothese.

Ik baalde en was enorm teleurgesteld, niet zozeer door de hulp die ik had gekregen, maar meer om het feit dat mijn zoektocht nog niet voorbij was. Ik was hier al maanden mee bezig en ik had gehoopt de oplossing eindelijk gevonden te hebben. Ik ben onder de douche gestapt en in tranen uitgebarsten. Ik was intens verdrietig, helemaal klaar met deze zoektocht en op dat moment heb ik de knoop doorgehakt. Ik ga toch aan de protheselingerie. De volgende dag heb ik Impress lingerie opgebeld en de situatie uitgelegd. Gelukkig kon ik dezelfde dag langskomen en mocht ik al mijn aankopen omruilen voor protheselingerie. Ik heb twee bh`s gekocht van het merk Megami. In een vorige blog benoemde ik al dat ik één mooie prothese bh had gezien en dat is deze. Daarnaast heb ik ook een bikini gekocht van het merk Anita. Opgelucht liep ik de deur uit. Ik was klaar met mijn zoektocht.  Uiteindelijk ben ik best tevreden over deze twee bh`s en na een week dragen was het tijd om mijn collectie uit te breiden. Omdat het voor mij best een opgave is om naar Ulvenhout te rijden en ik anders afhankelijk ben van anderen, ben ik een week later naar Martine (prothese) lingeriewinkel in Tilburg gegaan.  Eenmaal binnen in de winkel keek ik mijn ogen uit. Zij hebben een enorme collectie protheselingerie en als dat nog niet genoeg voor je is, hebben ze ook nog boeken waarin de rest van de collectie staat die je eventueel zou kunnen bestellen. Ineens vind ik lingerie kopen weer leuk.

Ondertussen heb ik bij Martine drie bh`s gekocht van het merk Amoena. Twee daarvan zijn 3-D geprint met een soort ribbel aan de binnenzijde van de bh die oedeem helpt verminderen. Deze zitten heel fijn en vooral met het warme weer als oedeem meer kan opspelen kan ik deze bh aanraden. De andere is een strapless bh. Deze blijft goed zitten ondanks dat er een borst minder in zit. Je kunt je voorstellen dat ik heel blij ben dat ik deze zoektocht van mijn lijstje af kan strepen. Inmiddels flaneer ik in mijn prothese zwemkleding over het strand en daarnaast voel ik mij ook weer mooi in mijn lingerie. Dat is iets wat ik een paar maanden geleden niet had durven dromen. Een ander avontuur dat bijdraagt aan mijn staat van zelfverzekerdheid is een kleuranalyse die ik heb laten doen. De mensen die mij goed kennen weten dat mijn kledingkast voornamelijk uit zwarte kledingstukken bestaat. Ik voel mij daar heel fijn in, maar soms wil ik iets anders dan zwart. Ik ben niet voornemens om er als een gekleurde paradijsvogel bij te lopen, maar de look van begrafenisondernemer mag best afgewisseld worden met een andere neutrale(re) kleur. Maar welke kleur komt mij dan het beste tot zijn recht? Daarvoor ben ik naar Stéphanie van Madamoiselle Couleur in Berkel-Enschot geweest. Met een uitgebreide kleur analyse met maar liefst 150 kleurdoeken keek Stéphanie welke kleuren het meeste in harmonie zijn met mijn uiterlijke kenmerken. Daarnaast gaf ze een uitleg van de basisseizoenen, deed ze een quick color scan, een analyse op kleur van mijn meegebrachte tops, kreeg ik een luxe persoonlijk kleurenpaspoort mee die ik handig in mijn tas kan stoppen en een uitgebreid verslag van het kleurplan. Wat voor mij ook heel erg leuk was, was het feit dat Stéphanie ook Franse roots heeft. Samen konden we het hebben over onze Franse cultuur, wat het voor mij extra persoonlijk heeft gemaakt. Inmiddels ben ik er dus achter wat mijn lievelings kleuren betekenen en dat ik een lichte lente/zomer type ben waarin ik met de kleuren tussen koel en warm moet zitten wil ik dat ze het beste uit mijn gezicht halen. Lees: minder grauwe zakjes onder mijn ogen en een vijf jaar jongere uitstraling ;-). Van alle gekleurde kleding dat ik in mijn kast had hangen en had meegebracht was er precies één blouse die binnen mijn kleurenpalet viel. Nu kun je je afvragen of ik een hele nieuwe garderobe ga aanschaffen. Ik heb immers een goede reden om te shoppen. Het antwoord is nee. Ik heb wel heel veel van mijn kleding verkocht op Vinted en van dat geld heb ik een paar goede basisstukken gekocht van goede kwaliteit die in mijn kleurenpalet vallen. Zo heb ik onder andere een driedelig pak gekocht van het merk Vanilia dat ik ik heel goed kan combineren met de andere items in mijn kast. Daarnaast heb ik nog een paar bovenstukken gekocht in de kleuren van mijn palet dus voorlopig kan ik vooruit met de spullen die ik in mijn kast heb hangen. Maar wanneer ik nieuwe items koop, kijk ik eerst of ze in mijn kleurenpalet vallen.

Onlangs schreef jij een stuk over hoe het is om onzichtbaar ziek te zijn. Ik wil daar op inhaken. Hoe het is om onzichtbaar te revalideren na ziekte. Ik merk de laatste tijd dat er minder begrip is voor mijn situatie. Ik snap dat mensen in mijn omgeving kankermoe kunnen zijn, dat ben ik zelf ook, maar helaas is de realiteit dat ik bijna een jaar geleden deze diagnose heb gekregen, een half jaar chemotherapie heb gehad en daaropvolgend een mastectomie. Een operatie die ik pas vier en een halve maand geleden heb ondergaan. Desalniettemin krijg ik zo nu en dan (misschien onbedoeld) kwetsende opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd en toen ik onlangs een vervangend doktersassistent belde in verband met een knobbeltje in mijn lies, kon ik mijn verhaal niet eens afmaken of ik werd onderbroken met de boodschap: 'u mag alleen bellen als het spoed heeft.' Pas toen ik in tranen uitbrak en mijn medische achtergrond uitsprak mocht ik bij Gods gratie de volgende dag op afspraak komen bij de huisarts in opleiding. Omdat je aan mij nu niet ziet dat ik ziek ben geweest betekent dit niet dat ik mij goed voel. Dat is dan naar omstandigheden. Of wanneer ik activiteiten onderneem betekent dat niet dat zoiets zonder slag of stoot gaat. Integendeel. Natuurlijk maak ik soms onhandige keuzes in verband met het doseren van mijn energie en tijd en dat zal ook blijven gebeuren, want ik ben elke dag weer mijn grenzen aan het zoeken, maar een paar leuke kiekjes op Instagram zijn niet de werkelijkheid van hoe ik mij altijd voel. Voor mij zijn deze foto`s herinneringen van prachtige momenten, maar achter deze momenten zit ook veel verdriet, pijn, rouw en heel veel vermoeidheid. Dingen waarvan ik het niet altijd nodig vind om met andere te delen zelfs niet wanneer mensen vragen hoe het met mij gaat. Maar dan kan je denken: hoe moet ik dan weten dat het minder goed met je gaat of dat je niet de energie hebt voor het één en ander? Mijn eerste antwoord was: gewoon logisch nadenken. Maar wat voor mij heel logisch is is dat gelukkig voor andere niet. Vandaar mijn tweede antwoord: verval niet in vooroordelen en wees empatisch voor de situatie van de ander. Want je weet pas wat dit is wanneer je dit zelf hebt meegemaakt en dan nog verschilt het per persoon hoe je hiermee omgaat en hoe snel je revalideert. In mijn geval ben ik nu in revalidatie van een ziekteproces wat ik nog geen jaar in zit. Hoe voelt dit dan? We kennen allemaal een situatie waarin je je niet lekker voelt en toch door gaat, maar wanneer je thuis bent, je lekkerzit outfit kan aantrekken en onder de dekens kan kruipen. Dat is voor mij revalideren na kanker. Elke dag weer. Op momenten dat ik moet “presteren” doe ik mijn volle best, maar daarna kruip ik in mijn veilige nestje en doe ik vaak helemaal niks meer. Er zijn mensen die dit heerlijk vinden, ik meestal niet. Want ik weet dat ik op zo`n dag uiteindelijk iemand teleurstel, namelijk mijn zoontje. Omdat ik niet meer de energie heb om met hem te spelen of er überhaupt voor hem kan zijn. Voor mij is op deze manier mijn tijd besteden met mijn zoon niet meer vanzelfsprekend. En zo moet ik vaker mensen teleurstellen of voel ik mij bezwaard om mijn grens aan te geven waardoor ik toch over mijn tax ga. Ik ben continue mijn tijd en energie aan het afwegen en kan bijna niks impulsief buiten huis ondernemen. Maar gelukkig is het overgrote deel in mijn omgeving wel begripvol. Mijn lieve man die mij helpt bij het aangeven van mijn grenzen, nog steeds een groot deel van het huishouden tot zich neemt of onze zoon liefdevol uitlegt waarom mama weer op bed ligt. Vriendinnen en familie die begripvol zijn wanneer ik een afspraak afzeg of aangeef wanneer ik te moe ben om te reizen. Mijn fijne werkgever die mij alle ruimte en hulp aanbied om te revalideren en zelfs mijn contract heeft verlengt tijdens mijn revalidatie. En daarnaast zijn er soms, heel soms ook goede dagen waarbij ik onlangs zelf nog even kon stoeien met Finn. Iets wat we voor mijn diagnose regelmatig deden, maar sindsdien niet meer hebben kunnen doen en ondanks dat ik dit niet als een doel gesteld had, was het eigenlijk het allermooiste wat ik weer heb kunnen doen. En om dit soort goede dagen te vieren, fietsen Finn en ik naar de ijswinkel en proosten we met een ijsje op het leven.

Ondertussen was de huisarts in opleiding wel heel erg begripvol en heb ik na mijn vakantie een afspraak staan om een echo te laten maken van de knobbel in mijn lies. De komende tijd zet ik een knop om, want voor nu kan ik er niks aan veranderen. Ik ga genieten van mijn gezin en tot rust komen in de vakantie. Ik ben benieuwd naar jouw avonturen in Thailand en ik vraag mij af hoe jij omgaat met vervelende opmerkingen met betrekking tot jouw ziekte. 

Liefs, Jennifer