#28 Twee uitersten: van kans op coma tot een B-diploma
16 juli 2024
Lieve Lenny,
Wat heb je ons toch weer laten schrikken. Ik zal er niet omheen draaien. Ik was bang. Heel bang! Bang dat je pijn had, bang hoe je hier uit zou komen en bang om je te verliezen. Donderdagavond, voorafgaand aan jouw onderzoeken, overleed mijn telefoon. Op zich niet heel erg (ik vind het lekker rustig om niet bereikbaar te zijn) maar het is niet erg handig met het chemobrein dat ik heb. Deze telefoon is namelijk mijn tweede geheugen geworden. Alles wat ik kan vergeten, schrijf ik op in mijn notities of herinneringen. Zo ook jouw afspraak de volgende dag in het AvL. Gelukkig bestaat er ook nog zoiets als een kladblokje en een pen en had ik het daar opgeschreven en op een plek neergelegd waarvan ik zeker wist dat ik het niet zou vergeten. Via Instagram stuurde ik jou de volgende ochtend een bericht om je succes te wensen. Omdat je over een paar weken een grote en verre reis zou maken, was dit een hele belangrijke en daardoor ook een spannende afspraak geworden.
Ik wist dat je weer wat klachten had. In Valencia had je het vaak over hoofdpijn en vermoeidheid en we besteedden er toen nog aandacht aan. De vermoeidheid kon zijn omdat je de afgelopen tijd behoorlijk druk was en daar ook mee worstelde. Hoe, waar en met wie besteed je je tijd (aan)? In onze situatie belangrijke vragen. We bedachten dat door deze vermoeidheid de hoofdpijn kon ontstaan. Best een plausibele gedachte of was het toch je nieuwe voedingspatroon? Je was net bezig je dieet aan te passen vanwege allerlei zware voedselintoleranties en allergieën die uit je bloedonderzoek kwamen. Dat betekende helemaal vegan eten en binnen dat spectrum kon je nog steeds niet alles eten. Dat was ook een logische gedachte aangezien jouw lichaam op het ontgiften kan reageren.
We hebben ook de wat-als-het-kanker-is vraag besproken. Het vertrouwen in je lichaam is toch minder. Dat blijkt achteraf dus maar weer. Toch wilden wij daar allebei niet aan geloven. Zijn wij twee struisvogels die onze kop in het zand steken? Geloven wij in manifesteren en als je er te lang aandacht aan besteedt, komt het je ook tegemoet? Van jou weet ik dat je vooral positief wil blijven en daar niet aan wil denken. Ik sluit mij daarbij aan. Op dat moment wilde ik voor jou vooral een luisterend oor bieden en jou niet voeden met horrorscenario’s. Wat ik leerde in mijn proces is dat wanneer je je lichaam niet vertrouwt, je meteen aan de bel moet trekken. En hoe moeilijk het ook is, proberen er niet over te piekeren. Je kan er niks meer aan veranderen totdat je weet wat er aan de hand is. Dat klinkt makkelijker dan het is. Ik heb er dan ook bewondering voor hoe jij met de situatie omgaat. Natuurlijk is die scan continu in je gedachten geweest, maar je was ook in het moment en elke seconde aan het genieten in Valencia.
Vrijdagmiddag uurtje of drie. Ik haal mijn telefoon bij de reparatiewinkel op want die was uiteindelijk in een verzuipcoma geraakt (iets met vocht). Hij is gereanimeerd. Ik loop naar mijn auto en zie allemaal appjes in de appgroep ziekte Len. Ik zie gebroken hartjes en jouw vriendinnen die jou sterkte wensen. Geen goed teken. Ik wacht totdat ik in mijn auto zit en lees jouw bericht. De hele wereld staat stil. Lees ik dit goed? Paniek stijgt naar mijn hoofd en de tranen rollen over mijn wangen. Veertien uitzaaiingen in je hersenen. Waarvan één hele grote. Dit is foute boel. Ik scroll verder en lees je volgende bericht. Eigenlijk is daarin al duidelijk dat er twee scenario’s zijn. De Dexamethason zorgt voldoende voor de afvoer van het hersenvocht en de Lorlatinib slaat aan of je raakt in coma met alle gevolgen van dien. In tranen bel ik Sander op in de auto. Ik kan nu toch niet autorijden. Hij kalmeert mij en ik rijd naar huis. Het is afwachten op een volgend bericht van jou. Thuis lees ik dat jij mij deze ochtend nog privé een lief berichtje hebt gestuurd over onze trip in Valencia. Ik stuur jou een bericht terug. Later stuur ik je nog een spraakmemo. Ik wilde je op dat moment niet ontmoedigen dus ik zei dat je hartstikke sterk bent en hier bovenop komt. Al was ik van dat laatste niet honderd procent van overtuigd.
De volgende ochtend een bericht van Daan. Fijn dat er een bericht is, alleen dat het van Daan is stelt mij niet gerust. Dat klopt ook. Hij vertelt dat het niet goed gaat. Deze ochtend bel ik met Marloes (onze gezamenlijke vriendin) in Australië. Zij geeft mij een biologieles over hoe de hersenen ervan binnenuit zien en vertelt dat dit echt foute boel is. Samen huilen we. We zijn bang dat je pijn hebt, dat je in coma raakt en het niet gaat halen. We hopen zo erg dat de medicatie aan slaat, maar vragen ons ook af hoe je leven er dan uit zal zien. Mag je over een paar weken je grote reis gaan maken? We spreken af dat we voor jou gaan duimen. In de loop van de dag krijgen we nog wat berichten van Daan en ook privé heb ik contact met hem over jou.
Het deed mij heel veel verdriet om te horen dat je ontzettende pijn had, misselijk was en dan ook nog de dood in je nek te voelen hijgen. Zo wil je (mocht het nu gebeuren) niet overlijden. Mijn hart brak. Ik weet namelijk hoe het is om enorme pijn en misselijkheid te ervaren en niet meer te weten waar je met de pijn naartoe moet en tegelijkertijd de dood in je nek te voelen hijgen. En wat het laatste betreft ben ik niet zo dichtbij gekomen als jou. Ik had niet de garantie op genezing. Dat heb je nooit, maar ik wist wel dat alle zorgverleners hun stinkende best deden om daarvoor te gaan en dan sta je toch net iets anders in de wedstrijd. Mijn mantra was dan ook dat het goed zou komen. Maar toch heb je altijd dat stemmetje in je achterhoofd: 'wat als het bij mij niet goed komt.' Dus het zwaard van Damocles hing zeker boven mijn hoofd, maar uiteindelijk met gepaste afstand. En soms voel ik mij daar schuldig of bezwaard over tegenover jou. Waarom jij niet de kans krijgt om te genezen. En rationeel kan ik daar antwoord op geven, maar emotioneel voelt dat heel erg oneerlijk. Wat ik op dit soort momenten doe is eraan toe geven. Verdrietig en boos zijn. Dat mag namelijk. Ik ga schrijven of praat er met Sander over, maar ik blijf niet in zak en as zitten. Daar schiet namelijk niemand iets mee op.
De zaterdag dat jij in het ziekenhuis lag mocht Finn afzwemmen voor zijn B diploma. Omdat Sander de vorige keer mee het zwembad in mocht, wilde Finn dat ik er deze keer bij was. Voor mijn diagnose zou ik op dat moment alleen maar met mijn gedachten bij jou zijn geweest. Maar ik heb nu geleerd (en dat klinkt heel zweverig) om echt in het moment te zijn. Zodra ik dat zwembad binnen gelopen was, was ik bij Finn en kon ik de rest van de wereld vergeten. Mijn gedachten daarbij zijn: op dat moment schieten jij, Finn en ik er niks mee op om op dat moment erover te piekeren. Sterker nog: Jouw situatie verandert niet door mijn gepieker. Finn zwemt maar één keer af voor zijn B diploma en ik zou dat dan missen door mijn gepieker en Finn is teleurgesteld omdat zijn moeder er niet helemaal bij is. Dit betekent niet dat ik niet van je hou en er geen verdriet van heb. Mijn liefde voor jou en onze vriendschap is heel sterk en verdrietig ben ik veelvuldig geweest dat weekend, maar ik kan mijn gevoelens en gedachten beter sturen.
Zondagochtend stuurde Daan weer een update over jou. De situatie was hetzelfde, alleen was je wakkerder. ‘s Avonds kregen we weer een update. Je vocht tegen de pijn en de misselijkheid. Ik vond dat hartverscheurend om te lezen. Het liefste wilde ik naar je toe. Een dikke knuffel geven en de pijn en misselijk van je wegnemen. Helaas bezit deze zweefteef niet over magische krachten.
De volgende ochtend een update van je moeder via Daan. Je kon meer bewegen zonder over te geven en een andere houding aannemen in bed. Dat was al een stap in de goede richting. En toen kwam daar je spraakmemo. Ik denk dat ik nog nooit gehuild heb bij het horen van jouw stem. Het ging ietsje beter met je. Je kon zelfs een grapje maken, maar je hoopte vooral dat de Lorlatinib aan zou slaan. Ook volgden er spraakmemo`s van jou in de groepsapp. Je was aan de betere hand.
Dinsdagochtend weer een update van Daan. Je misselijkheid en pijn waren er nauwelijks meer. Je was brak van de Dexamethason en je had spatjes. Top nieuws!
Woensdagochtend kwam er een update van je moeder via Daan. Ik las dat je nog meer spatjes had en ik moest lachen van dat bericht, want ik herkende jou er meteen in. Dit kon nu niet meer misgaan en gelukkig mocht je weer naar huis. High van de Dexamethason stuurde je mij donderdagochtend een bericht vanuit de auto toen ik onderweg was naar Rock Werchter. Je zei: Ga jij je reet uit genieten op Rock Werchter!! Met mijn gezelschap in de auto hebben we hier heel hard om moeten lachen. Mijn festivalweekend kon niet beter beginnen. Jij was weer onderweg naar huis en aan de betere hand. En nu gaan we heel hard duimen dat de Lorlatinib er voor gaat zorgen dat we nog heel veel jaren van jou kunnen genieten.
Heel veel liefs, Jennifer
P.S. Waar kan jij nu je spreekbeurt over houden door de Dexamethason?
Comments